Reta liga gargždiškių šeimos nesugniuždė

Reta genetine liga sergančiam vaikui aukojo tarptautinio menų festivalio „Ruduo Gargžduose“ žiūrovai ir klausytojai, Pyragų dieną surinktas lėšas skyrė rajono Savivaldybės darbuotojai ir administracija, savo bendruomenės nariui pagalbos ranką ištiesė „Kranto“ pagrindinė mokykla.

Iš viso Tito šeimai paaukota 4278,63 Eur ir jie perduoti mamai. Pilką ir niūrią lapkričio dieną, žliaugiant rudens lietui, mūsų mieste buvo daug šviesos, šilumos ir gerumo.

Negailestinga diagnozė

Neurofibromatozė, genetinė liga, diagnozuota Eglės ir Arnoldo sūnui Titui, įtariama ir šešerių metukų dukrelei Ramunei, pakeitė gargždiškių šeimos gyvenimą, tačiau jos nesugniuždė. Eglė neslepia, kad žinia sukrėtė, pirma savaitė buvo sunki, tačiau su liga teko susitaikyti.

„Neišrėksi, neiššauksi. Turi susidraugauti su liga. Jei ne – būsi pats sau priešas. Kai išgirdome diagnozę, hematologas informavo, kaip vyks gydymas, kas mūsų laukia. Pasitikime gydytojais, esame jiems dėkingi. Nesijaučiame palikti likimo valiai, todėl mums viskas bus gerai“, – neįtikėtiną dvasios stiprybę skleidžia Eglė.

Pirmadienį berniukui Kauno klinikose atlikta 17-oji chemoterapija. Eglė sako, jog geriausiu atveju jų iš viso bus 52, tačiau po sausio mėnesį laukiančių tyrimų gydymas gali keistis. Medikai įvertins, kaip į gydymą reaguoja augliukas Tito smegenyse.

Moteris prisimena, kaip sūnui prieš kelerius metus nei iš šio, nei iš to pasidarydavo silpna, skaudėdavo galvą, triko regėjimas.

Sveikatos tyrimai Klaipėdoje buvo ilgo kelio pradžia, kol paaiškėjo, kad Tito organizme daug mažyčių augliukų – neurofibromų, galinčių užspausti svarbias organizmo funkcijas palaikančius nervus.

O prieš porą metų magnetinio rezonanso tyrimą atlikę Kauno medikai augliuką aptiko berniuko smegenyse. Nuo tada jis intensyviai stebimas.

„Gydytojai Titą ir mane įtraukė į retomis ligomis sergančių žmonių sąrašą. Aš nebijau kalbėti apie ligą. Mes norime padėti medikams lengviau ją atpažinti. Kartą mudu Neurologijos klinikoje kvietė pasirodyti studentams. Galime būti pakviesti net jiems laikant egzaminą.

Mūsų ligą pirmiausia išduoda oda“, – atvirai pasakoja Eglė. Nerimu dėl pakitusios odos moteris ne kartą dalijosi su Klaipėdos gydytojais, nes dar nežinojo, kad yra retos genetinės ligos nešiotoja. Medikai tada nieko blogo neįtarė, tik pasiūlydavo nuvažiuoti prie jūros ir pasimėgauti saule...

Autorės nuotr.: „Spėjome pateikti reikalingus dokumentus delfinų terapijai, kurios laukia daug vaikų. Žinojome, kad vienas seansas kainuoja 100 eurų. Mums skyrė 10 seansų. Su Titu dirbs treneris, psichologas, o mes matysime, kaip vaikas žaidžia su delfinais. Tad dalį jūsų paaukotų pinigų skirsime delfinų terapijai Jūrų muziejuje“, – nuoširdžiai dėkodama visiems už paramą sakė E. Masiulienė (ketvirta iš kairės). „Kranto“ pagrindinės mokyklos direktoriaus pavaduotoja V. Petrošienė, Socialinės paramos skyriaus vedėja D. Gumuliauskienė, Gargždų kultūros centro direktorė V. Skuodienė, pavaduotoja A. Vaičiulienė, 8c klasės mokinės G. Meškytė, V. Kniukštaitė ir R. Budginaitė džiaugėsi, kad galime susivienyti kilniam tikslui ir realiai padėti vieni kitiems.

Piešimas – mamos ir vaikų meditacija

Eglė šiuo metu negali dirbti, nes Titui reikalinga priežiūra. Būdama namuose savo jausmus ji išlieja piešdama su vaikais ir atnaujindama senus baldus. Moteris prisipažįsta, kad piešimas jiems – kaip meditacija. Į Eglės paveikslus jau daug kas atkreipė dėmesį ne vien gargždiškių pamėgtoje kavinukėje „Rūta. Saldainiai ir kava“.

„Visuose paveiksluose matosi sūkurys, nes taip jaučiasi vaikas, sergantis ir kovojantis, tarsi įmestas į sūkurį, iš kurio sunku ištrūkti. Kai tėvai yra šalia, visada lengviau tai padaryti.

Tik ištrūkęs iš sūkurio išmoksti į pasaulį pažvelgti kitomis akimis ir kasdien atrandi, kuom džiaugtis – lietumi, krintančiais lapais, tešla po kojom, sniegu ir t. t.“, – kovą už gyvenimą vaizduojančius savo kūrinius paaiškina Eglė, prašydama ir mūsų į niūrią lapkričio dieną pažvelgti giliau ir atrasti joje ką nors gera.

Gargždų kultūros centras žada ateityje surengti Eglės ir jos vaikų dailės darbų parodą.

Suvienijo noras padėti

Jau tapo tradicija, jog Gargždų kultūros centro organizuojamas tarptautinis menų festivalis „Ruduo Gargžduose“ siejamas ir su parama rajono šeimai, kurią prislegia sunkios vaikų ligos.

„Kaip ir kasmet Klaipėdos rajono savivaldybės Socialinės paramos skyriaus vedėja Dalia Gumuliauskienė suteikė informaciją, kam labiausiai šiuo metu reikia mūsų pagalbos. Visuose festivalio renginiuose kvietėme žiūrovus, klausytojus aukoti Eglės ir Arnoldo Masiulių šeimai.

Jų sūnaus Tito istorijai neliko abejingų, juk kiekviena mama pagalvoja, kad tai, kas nutiko kitam vaikui, gali nutikti ir jos“, – perduodama Tito mamai geros valios žmonių festivalio metu paaukotus 1577,93 Eur, sakė Gargždų kultūros centro direktorė Vaida Skuodienė.

Vaistams, procedūroms, kelionėms pas medikus – viskam pravers prie iniciatyvos aukoti per Pyragų dieną prisidėjusios rajono Savivaldybės darbuotojų ir administracijos surinktos lėšos. „Man labai džiugu, kad šiemet Savivaldybėje pirmą kartą įvyko Pyragų diena.

Manėme, kad ji apsiribos mūsų skyriumi, kurio darbuotojos ir pasiūlė idėją, tačiau įsitraukė visa Savivaldybė. Pyragus kepė ir vadovai“, – sakė D. Gumuliauskienė. Per Pyragų dieną Savivaldybėje Tito šeimai surinkta 700,70 Eur.

8c užkrėtė visą „Krantą“

Savo bendruomenės nariui Titui nuoširdžią paramą suteikė „Kranto“ pagrindinės mokyklos bendruomenė. „Mūsų klasės auklėtoja Lina Pilkaitienė papasakojo apie Tito problemas. Kilo mintis iš įvairių spalvų siūlų pinti apyrankes ir jas pardavinėti, o surinktus pinigus skirti mūsų Tito šeimai.

Kas kiek galėjo, tiek ir aukojo – mes neįvardijome pintos apyrankės kainos, – pasakojo 8c klasės mokinės Gabija Meškytė, Viltė Kniukštaitė ir Rusnė Budginaitė. – Didžiuojamės savo mokyklos bendruomene, kad surinkome nemažą sumą. Tikime, jei pats kažkam esi geras, tau gerumas sugrįš.“

Už savaitę moksleivių pintas apyrankes, kurias dabar nešioja vos ne kiekvienas „Kranto“ mokinys ir mokytojas, o kai kurie net po keliolika, surinkta net 2000 Eur.

„8 c klasės iniciatyva užkrėtė visą mokyklą. Labai originali idėja, nes turi išliekamąją vertę, – aštuntokus gyrė „Kranto“ pagrindinės mokyklos direktoriaus pavaduotoja Violeta Petrošienė. – Pernai miesto bendruomenė per Pyragų dieną skatino įstaigas, organizacijas aukoti mūsų mokyklai, kad galėtume įsigyti treniruoklį specialiųjų lavinamųjų klasių vaikams.

Mes buvome įsipareigoję šiemet padėti kitiems.“

Kaip sniego gniūžtė

„Bangos“ redakcija taip pat prisideda prie sniego gniūžtę primenančio gerumo, o rašydama apie gražias iniciatyvas dažnai ir „paridena“. „Stengiamės būti gerų žinių nešėjai: skiriame didelį dėmesį kultūrai, savanorystei, atskirų žmonių gerumui, talentams, jaunimui.

Manau, kad apie gerus darbus reikia kalbėti garsiai. Vieni geri darbai paskatina kitus gerus darbus“, – įsitikinusi „Bangos“ redaktorė Vilija Butkuvienė. E. ir A. Masiulių šeimai „Bangos“ redakcija padovanojo rajono laikraščio prenumeratą kitiems metams ir simbolinių dovanų vaikams, jau laukiantiems gražiausių metų švenčių.

Kadangi Tito šeima buvo užsiminusi, jog jai praverstų kraujo spaudimo aparatas, tai sužinojęs Klaipėdos rajono savivaldybės tarybos narys, Sveikatos apsaugos ir socialinės rūpybos komiteto pirmininkas Vytautas Butkus nusprendė jį padovanoti. Jaunasis politikas to nesureikšmina: „Mūsų šeimoje įprasta padėti tiems, kurie patiria sunkumų, stokojantiems, silpnesniems.

Vis dėlto mes iš jų daug ko turėtume pasimokyti. Kalbėdamas telefonu su Tito mama Egle iš karto pajutau, kokia ji stipri, kaip myli savo šeimą ir padarys viską, kad vaikai būtų laimingi.“

E. ir A. Masiulių namus sušildys festivalio „Ruduo Gargžduose“ iniciatorės A. Vaičiulienės dovana – vokiečių fotografo Benjamino Lorenzo fotografija, teigianti tikėjimą, jog tamsoje visada yra šviesa.