Pamokos, gautos iš ypatingo vaiko

Sunku įsivaizduoti, ką jaučia žmogus, negalintis suvokti visuomenėje priimtų taisyklių, suprasti, ką jaučia kiti žmonės, ką sako jų gestai, mimika, elgesys, žvilgsnis, lūpų judesiai. Autistams paprasti kasdieniai dalykai tampa bauginančiu iššūkiu, chaotišku paveikslu, kuris be kitų pagalbos jiems dažnai yra neįveikiamas. Toks buvo Tomas.

Kai Tomui buvo 3-ji, jam diagnozavo autizmą ir protinį atsilikimą. Jam neegzistavo nei mama, nei tėtis. Galėdavo praleisti visą dieną mojuodamas medžiagine juostele sau prieš akis. Valgydavo tik tada, kai pamatydavo maistą tiesiai prieš savo akis.

Buvimas su Tomu iš pradžių buvo gąsdinanti patirtis. Nesupratau jo, nežinojau kaip jam padėti, nesuvokiau, ko jam iš manęs reikia. Galvojau, jog skaitydama mokslinius straipsnius apie autizmo atsiradimo hipotezes, būdingus autistų elgesio bruožus, gilindamasi į šį sutrikimą, galėsiu labiau perprasti Tomą. Mano lūkesčiai nepasitvirtino. Liūdino jo agresija, atsiribojimas nuo šio pasaulio, jis mane kandžiodavo. Manydavau, jog kažką darau blogai: aš jį supykdžiau, nuliūdinau, nepajaučiau, ko jam reikia. Visa tai, kas buvo Tomo autizmas, staiga tapdavo mano asmeniniu reikalu. Kaltinau save, jaučiausi netinkama, nes nemačiau savo darbo vaisių. Tačiau kartais jo šypsena, žiūrėjimas man į akis, mano rankos paėmimas arba apkabinimas atpirkdavo visus sunkumus ir vėl suteikdavo jėgų. Tuomet suvokdavau, kokius neįtikėtinus iššūkius patiria šių vaikų tėvai kiekvieną dieną. Norėjau išmokti jį mylėti tokį, koks jis buvo.

Vaiko bendruomenė

Tomo mama Eileen ir sesė turi stiprybės dovaną. Suvokiau, kad dažnai šie ypatingi vaikai ateina pas tuos tėvus, kurie turi gebėjimą ne tik susidoroti su iššūkiu, bet ir mokyti šalia esančius mylėti ir priimti šiuos vaikus. Eilen kasdien džiaustydavo po du pilnus skalbinių krepšius, gamindama maistą pagal autistams pritaikytą dietą, ir kiekvienu savo žingsniu liudijo meilę savo vaikams ir viskam, kas buvo atsiųsta į jos gyvenimą. Jos vidinė jėga mums padėjo kurti savanorių bendruomenę, kurios centras buvo Tomas, ir buvome ramstis vienas kitam. Žmonės vis kartodavo: "Užjaučiu", "Kokia nelaimė". Tačiau mes visi matėme Tomą kaip dovaną; aš jį mačiau kaip mokytoją. Žinojau, kad jei noriu jam padėti, pirma turiu padėti sau. Anot Barry Kaufman (Son-Rise metodo pradininkas), šie vaikai nėra nei tragedija, nei stebuklas, tačiau jei matome jį kaip stebuklą, daug daugiau galimybių, jog jis įvyks.

Šeimos komanda padėdavo vieni kitiems atsakyti į klausimus, kurie kildavo dirbant su Tomu, padėdavo išvengti savęs kaltinimų. Mūsų tikslas buvo leisti Tomui būti tokiam, koks jis yra. Mylėti jį ne tokį, koks jis bus vieną dieną ar kokį mes jį norėtume matyti, bet mylėti dabar. Keisčiausia, kad jo atsakas į tai buvo progresas. Šie vaikai jaučia daugiau, nei bet kas galėtų įsivaizduoti. Kiekvieną kartą, kai kažkas visa širdimi priimdavo Tomą tokį, koks jis buvo, jis visada pereidavo "tiltą" į mūsų pasaulį ir pamatydavo tikrą draugą, kuris padėdavo mokytis ir būti "mūsų" pasaulyje. O tada imdavomės žaidimų, kuriems Tomas negalėdavo atsispirti. Jų metu mokėmės kalbėti, skirti spalvas, susikaupti ar reikšti savo emocijas taip, kad mes galėtume jį lengviau suprasti.

Saulėtekio vaikai

Programa, kuri Tomo mamai padėjo pasiekti ramybę ir mylėti savo vaiką nekaltinant jo ir savęs, yra vadinama Son-Rise (angl. sūnaus pakilimas; saulėtekis). Nereikėtų manyti, jog ši moteris yra kažkuo išskirtinė ar turi ypatingų galių. Sūnaus diagnozė, iširusi šeima ir įvairūs sunkumai kiekvienam yra sunkus išmėginimas. Tačiau ji ieškojo ir rado tai, kas jai padėjo pamatyti visa tai iš kitokio taško. Son-Rise programa akcentuoja pirmą žingsnį, kurį turi padaryti autistų tėvai: jei norime pasiekti teigiamą rezultatą, reikia visu vidumi jį pasirinkti ir juo patikėti. Ši populiari mintis išskaidoma į konkrečius ir mažus žingsnelius autisto link.

Negalime nubrėžti vaikui ribų, reikia suvokti, jog mums neįmanoma nuspėti, ką gali šie vaikai. Pavyzdžiai šimtuose šeimų liudija, kad autistai yra gabūs mokytis, bendrauti, patirti tikrą džiaugsmą ir laimę bei kurti šiltus ir praturtinančius santykius su žmonėmis, esančiais jų gyvenime. Savo akimis mačiau kaip Tomas pradėjo išgyventi artumą, atsipalaiduodavo kitų žmonių bendrijoje, jautė šilumą ir meilę. Jis išmoko mėgautis prisilietimais, būti mamos kutenamas, apkabinti ir būti apkabinamas. Mes dalinomės džiaugsmu, ir akimirkos, kai juokdavomės ir Tomas žiūrėdavo man tiesiai į akis, buvo neįkainojamos.

Son-Rise mokymo programoje nuolatos akcentuojamas esminis principas - susivienijimas su vaiku. Sudėtinga įsivaizduoti, kaip tai gali įvykti su vaiku, kuris visiškai atsiriboja nuo visko, kas jį supa. Dėl to, kad autistai negali savęs sieti su aplink jį esančiais žmonėmis, mes pirmi pabandome nueiti pas juos. Šitaip sukuriame pamatinį ryšį su vaiku, parodome, kad priimame jį ir norime su juo susitikti. Tai įvyksta labai paprastai. Dažnai šie vaikai turi savo mažus ritualus, pasikartojantį elgesį ar ką nors ypatingai mėgsta. Visi šie dalykai turi būti matomi kaip "vaiko žaidimas". Jeigu noriu, kad vaikas žaistų mano žaidimą, aš pirmiausia turiu pradėti žaisti jo žaidimą. Tai nėra paprastas mėgdžiojimas visko, ką vaikas daro; tai yra buvimas su juo taip, kaip jis moka ir supranta. Ir net jei aš negaliu suprasti, kokia to žaidimo vertė, tai dar nereiškia, kad jis yra nevertingas. Stebuklas įvykdavo tada, kai po ilgų valandų Tomo žaidimo, jis pasižiūrėdavo man tiesiai į akis ir nusišypsodavo. Atrodydavo, kad ateidavo pas mane, pasakydavo "ačiū" ir grįždavo į savo pasaulį. O aš likdavau toliau žaisti jo žaidimą ir būdavau šalia.

Laikas slinko, ir Tomas ateidavo pas mane vis dažniau. Kartais paimdavo man už rankos ir dėdavo sau ant veido. Kartais jausdavau, kad po minutėlės jau vėl bėga į savo saugų pasaulį. Tačiau jis ateidavo pas mane vis ilgesniam laikui. Sukūrėme ryšį ir mums abiem buvo gera žaisti kartu. Nebenorėdavome skirtis ir tada pradėdavome žaisti mano žaidimus, kurie buvo ne tik smagūs, bet ir mokantys bendrauti, koncentruoti dėmesį, pažinti. Tie maži kasdieniai ritualai man tapo priemonėmis jį pasiekti ir motyvuoti Tomą bendravimui su manimi.

Šiandien Tomui 14 metų, po 2 metų intensyvaus darbo aš pažinau nepaprastai spalvingą asmenybę su puikiu humoro jausmu. Jis išmoko reikšti savo liūdesį ir džiaugsmą. Išmokęs reikšti savo jausmus, Tomas puikiai dorojasi su savo susierzinimu, dėl to beveik pamiršome, ką reiškia agresijos priepuoliai. Šiandien jis pietauja prie vieno stalo su savo maža bendruomene ir atidžiai klauso pokalbių. Jis labai mėgsta muziką - ištisas valandas galėdavome prašokti pagal judriausius "The Beatles" kūrinius. Jam dar sunku bendrauti su mumis žodžiais, tačiau jo šypsena ir juokas taip pripildė namus ir širdis, kad tai tapo neįkainojamu atpildu ne tik jo mamai ir sesei, bet ir kiekvienam, kas turėjo progą sutikti Tomą. Žinau, kad Tomas yra tik vienas iš tūkstančių panašių vaikų, dėl to neabejoju, kad viltis gali atnešti stebuklą ne tik į vaiko ir jo šeimos gyvenimą. Viltis, kurios prašo šie vaikai ir su kuria gali gyventi jų šeima, tampa labai svarbia ir reikalinga patirtimi kiekvieno mūsų kasdienybėje. Dabar ne tik žinau, bet ir išgyvenau, jog kiekvienas esame savo vilties, gyvenimo pilnatvės, patirties ir laimės kalviai. Ačiū Dievui už Tomą. Ačiū Dievui už šiuos ypatingus vaikus.