"Vaikas turi gerai jaustis, nesvarbu, ar jis autistas"

Rugsėjo mėnesį Nicoje vyko 12-asis tarptautinis autizmo kongresas, šiemet dedikuotas pokyčiams ir įtraukčiai, siekiant, kad būtų skatinama bet kokio amžiaus ir poreikių autistų socialinė įtrauktis.

Kongrese buvo dalijamasi patirtimi, aptarti įvairūs klausimai, skaitomi pranešimai, pavyzdžiui, apie autizmo diagnostiką ir vertinimą, kalbą ir komunikaciją, švietimo prieinamumą, užimtumą, mokslinius tyrimus ir etiką, lytį ir seksualumą, įtrauktį ir gyvenimą bendruomenėje, psichinę, fizinę sveikatą ir t. t.

POŽIŪRIS. "Yra įsitikinimai, baimės, kurie trukdo, todėl reikia juos įveikti", - apie visuomenės požiūrį į autizmą kalbėjo psichologas Vidas Karvelis. Virginijos KESMINĖS nuotr.

Klaipėdiečių patirtis

Kongrese dalyvavo ir savo patirtis pristatė ir Lietuvos atstovai. Pats V. Karvelis parengė pristatymą apie "Rožių planetos" dienos stovyklą.

Kongreso dalyviai galėjo susipažinti su 2017-aisiais gimusia idėja prie pranciškonų vienuolyno ir koplyčios įkurti erdvę, kurioje autistai, jų šeimos nariai ir visa bendruomenė galėtų būti kartu, bendrauti, palaikytų vieni kitus, turėtų galimybę mokytis, dirbti ir t. t.

Praėjusiais metais vasarą ir savaitgaliais vyko dienos stovykla "Rožių planeta". Jos metu autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams buvo sudarytos galimybės mokytis gaminti maistą, dirbti ir žaisti kartu.

Stovyklos idėja - griauti stereotipus ir sienas tarp turinčiųjų autizmo spektro sutrikimą ir aplinkinių žmonių. Autizmo sindromą turintis vaikas atsiduria tarsi akvariume: jis mato viską aplinkui, bet negali bendrauti, nemoka išreikšti emocijų ir poreikių. Jam reikia bendravimo, bet jis kaip žuvelė blaškosi už stiklinės sienos. Iš visų jėgų reikia stengtis sugriauti tą sieną.

"Autizmas yra chaosas"

Tris dienas vykusiame kongrese įvairių paskaitų ir diskusijų klausęsis V. Karvelis daugiau dėmesio skyrė šeimų patirtims ir sutrikimą turinčiųjų inkliuzijai.

Savo įspūdžiais jis praėjusią savaitę Klaipėdoje vykusioje konferencijoje pasidalijo su kitais specialistais, dirbančiais su raidos sutrikimų turinčiais vaikais ir jų šeimomis.

"Autizmas yra chaosas. Chaosas, nes susiduriama su daugybe požiūriu, nuomonių, diagnozių, vaistų", - pristatydamas įspūdžius iš konferencijos kalbėjo V. Karvelis.

Pasak jo, labai svarbus žmogiškasis faktorius - turime priemonių padėti autistams, bet galbūt nemokame jomis naudotis ar ne taip suvokiame pagalbos poreikį.

Psichologas pasakojo kongrese išgirstą istoriją, kai, merginai įstojus į koledžą, jo vadovybė, sužinojusi apie studentės autizmą, įrengė jai specialų kambarį, kuriame ji galėtų susikaupti, atlikti užduotis ir t. t. Merginos atsakas buvo: "Ačiū, bet man nereikia." Jai labiau reikėjo, kad paskaitų tvarkaraščiai būtų aiškesni.

"Autistai yra įvairūs, todėl sužinoti, kaip konkrečiai jiems pritaikyti aplinką, yra sunku. Geriausia, žinoma, yra paklausti", - sakė V. Karvelis.

Kitas pavyzdys - berniukas, kuris, priėjęs prie žaidimų aikštelės, tiesiog sustojo ir nėjo žaisti su kitais vaikais. Kai jis buvo raginamas eiti žaisti, atsakė, kad jaučiasi saugiau ten, kur yra, nes nežino žaidimo, kurį vaikai žaidžia, taisyklių, be to, jie šūkauja, o jam tai kelia nerimą. Akivaizdu, kad vaikas nenori to, ko nori aplinkiniai.

Išgyvenimo mokykla

Pasak V. Karvelio, autistas vaikas, pradėdamas eiti į mokyklą, iškart eina į dvi mokyklas. Viena - akademinė, kita - išgyvenimo. Esą jis tuo pačiu metu ir mokosi, ir bando susigaudyti aplinkoje.

"Išgyvenimo mokykla, kam teko tai patirti, sukelia labai daug streso. Sėkmingos įtraukties faktoriai yra pritaikyta aplinka, geri mokytojų ir mokinių santykiai, mokinio emocinė gerovė. Pastarasis faktorius turėtų būti pagrindinis. Vaikas turi gerai jaustis, nesvarbu, ar jis autistas, ar kitos negalios paliestas vaikas. Tik kai jis jausis gerai, galės pradėti mokytis. Turime pasiekti, kad vaikas jaustųsi gerai", - pabrėžė psichologas.

Jo nuomone, labai svarbu ieškoti pozityvių dalykų ir per juos siekti padėti vaikams autistams. Reikėtų dažniau kalbėti apie tai, kas daro juos laimingus, ką jie mėgsta daryti, kas jiems gerai sekasi, kuo domisi ir taip toliau.

"Pranešėjai iš Australijos pasakojo apie sunkius atvejus, kai vaikai gyvena namuose uždaryti viename kambaryje, kuriame viskas išdaužyta patiriamų priepuolių metu. Tokių vaikų yra ir Klaipėdoje. Kviečiami įvairūs specialistai, bet nepavyksta padėti. Australai sukūrė dešimties savaičių programą, skirtą tėvams. Jie namuose buvo treniruojami, kad įgytų praktinių įgūdžių dirbti su savo vaiku. Būtent - treniruojami, mokomi praktinių, o ne teorinių dalykų. Rezultatas buvo stebinantis", - pasakojo V. Karvelis.

Dirbama su aplinka

Dar vienas V. Karvelį sudominęs pranešimas buvo Izraelio specialistų, kurie mokyklose dirba su autistų mokytojais ir bendraklasiais. Atlikus tyrimą aiškintasi, kokie jausmai lydi mokytojus, kai jie dirba su autistais. Paaiškėjo, kad jie patiria frustraciją, baimę, vienišumą.

"Psichologas padeda mokytojams atpažinti savo jausmus, pamatyti ryšį tarp jų jausmų ir veiksmų, nuostatų. Pedagogams padedama atsipalaiduoti ir kitaip dirbti su mokiniais. Toks pat procesas vyksta ir su autisto bendraklasiais. Yra įsitikinimai, baimės, kurie trukdo, todėl reikia juos įveikti", - kalbėjo specialistas.

Kad svarbu dirbti su autistus supančiais žmonėmis, įrodė ir grupės tyrėjų iš Jungtinės Karalystės atliktas tyrimas. Jie aiškinosi, kaip bendrauja autistai tarpusavyje, kaip bendrauja autistai ir neurotipiniai (sutrikimo neturintys žmonės), kaip bendrauja neurotipiniai tarpusavyje.

"Sekėsi prastai. Autistai nemoka bendrauti su neurotipiniais. Autistai vienas kitą geriau supranta, negu neurotipiniai. Autistai vengia skaityti neverbalinę neurotipinių kalbą, kadangi greitai pamato, jog yra meluojama - viena sakoma, o kita jaučiama. Tai autistams yra nemalonu", - sakė V. Karvelis.

Svarbu ankstyva pagalba

Pasak Klaipėdos pedagoginės psichologinės tarnybos direktoriaus pavaduotojo, pirminį autizmo įvertinimą geriausia daryti iki 2 metų amžiaus, nes nustačius diagnozę ankstyvame amžiuje galima labai padėti vaikui.

Amerikoje buvo atlikti tyrimai, kurie parodė, kad autisto, kuriam nebuvo laiku suteikta pagalba, aprūpinimas visam gyvenimui kainuoja iki 3,5 milijono dolerių.

"Įdomu tai, kad Amerikoje diagnozės nustatymo vidurkis yra 4-6 metai. Tik 20 procentų vaikų autizmas nustatomas iki 3 metų. Tai labai mažas skaičius. Kuo vėliau nustatoma diagnozė, tuo ilgesnė, brangesnė ir sunkesnė yra terapija arba ji visai neįmanoma.

Reikia viską daryti kuo anksčiau, bet dėl žmogiškojo faktoriaus tai nedaroma. Tėvai kartais tikisi, kad vaikas problemas išaugs, kad tuoj pradės kalbėti, kad autizmas dings. Belaukiant ateina laikas eiti į mokyklą ir suvokiama, kad reikia pradėti kažką daryti. Tačiau tada pradėti jau yra labai sunku", - kalbėjo V. Karvelis.

Pasak jo, nemažai atvejų, kai autizmas nustatomas jau suaugusiems žmonėms.

"Kaip jaučiasi, pavyzdžiui, keturiasdešimtmetis, kai sužino, kad yra autistas? Bet kuriuo atveju diagnozė yra gerai, nes žmogus gali lengviau integruotis ir geriau gyventi", - teigė V. Karvelis.

"Žmogus nėra mašina, kurią sutaisei, ir ji veikia. Žmogus keičiasi. Jis gauna diagnozę, naują informaciją. Jam reikia laiko ir pagalbos", - reziumavo psichologas.