Pagalbos šauksmo valdininkai neišgirdo

Sulaukė pagalbos

Nesugebėjusi prisibelsti į valdžios sąžinę gargždiškė motina sulaukė pagalbos iš užsienio. Praėjusį penktadienį į Klaipėdą atvyko Vokietijos Mainco universitetinės vaikų klinikos metabolinių ligų specialistė gydytoja Kristina Lampė (Christina Lampe) ir farmacijos kompanijos „BioMarin“ atstovai.

Tai pirmas toks atvejis pasaulyje, kai motina pati kreipiasi į vaistų gamintojus pagalbos.

Penktadienį reta liga, 6-ojo tipo MPS, sergančiai R.Šliuožaitės dukrai sulašinta pirmoji vaistų dozė. Vienintelė šių medikamentų gamintoja kompanija „BioMarin“ sutiko vaiką pusmetį gydyti nemokamai.

Svetimų pagalbos nebūtų prireikę, jei ne mūsų valdžios abejingumas. Dar prieš dvejus metus R.Šliuožaitė ėmė varstyti Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) ir Valstybinės ligonių kasos duris, prašydama kompensuoti kol kas vienintelį vaistą nuo MPS - galsulfazą („Naglazyme“).

Tačiau motina, kurios visi trys vaikai serga šia reta liga, sulaukė tik formalių valdininkų atsakymų - vaistas yra per brangus, mat vieno 40 kg sveriančio paciento gydymas per metus kainuotų apie 2,3 mln. litų.

Teisinamasi ir tuo, esą medikamentas nėra pakankamai veiksmingas. „Ministerija sąmoningai skleidžia dezinformaciją. Mokslininkai, didžiausių Europos metabolinių centrų profesoriai, yra įrodę, kad vaistas efektyvus. Jau pernai liepą jie yra išsiuntę ministerijai nuorodas į savo straipsnius apie tyrimo rezultatus“, - „Respublikai“ sakė R.Šliuožaitė.

Tačiau SAM, motinos žodžiais, į jiems nepatogius kontrargumentus paprasčiausiai nereaguoja: „Visuomet man atsiųsdavo tą patį šablonišką atsakymą, kad vaistas neefektyvus“.

„Bent pasakytų į akis, kad mes esame per brangūs valstybei. Tačiau susitikti ir atvirai pasikalbėti nebuvo įmanoma“, - kalbėjo motina.

Deja, kovą jauniausios Ramunės dukters sveikata ėmė sparčiai blogėti. Prieš tai buvusi aktyvi, mokyklą lankiusi, sportavusi dešimtmetė dabar nebepajėgia atsikelti iš patalo. Ji maitinama dirbtinai, nes pati nebegali valgyti normalaus maisto. O blogiausia laukia ateityje: mat sergantis mukopolisacharidoze pacientas pasmerkiamas lėtai fizinei organizmo degradacijai - ilgainiui pažeidžiama kaulų, sąnarių struktūra, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla.

R.Šliuožaitė sakė laiko formaliems susirašinėjimams su sveikatos klerkais jau nebeturinti - nesinori matyti, kaip dėl valdžios šykštumo gęsta jos dukrelės gyvybė. Maldaudama padėti, moteris išsiuntinėjo laiškus ir visiems Seimo Sveikatos reikalų komiteto nariams. Pagalbos kreipėsi ir į vaisto gamintojus. Šie, skirtingai nei mūsų valdininkai, sureagavo iškart - per kelias valandas priėmė sprendimą skirti nemokamą gydymą mergaitei.

Kaimynai nešykšti

SAM teisinasi, kad kol kas gydymas pakaitine enzimų terapija taikomas tik mažoje dalyje Europos šalių, tačiau R.Šliuožaitė ir medikė K.Lampė tvirtina ką kitą. Europos vaistų agentūra EMEA vaistą esą patvirtino dar 2006 metais. Jis taikomas beveik visose Europos Sąjungos valstybėse.

Pavyzdžiui, Mainco universitetinėje vaikų klinikoje šiuo metu gydoma daugiau nei 40 MPS sergančių vaikų. Gydymą 100 proc. kompensuoja valstybė.

Latvijoje ši reta liga diagnozuota 2 žmonėms - jie taip pat gydomi valstybės lėšomis. Tuo tarpu Estijoje sergančiųjų MPS tik vienas - pacientui gydymas nekompensuojamas.

Beje, Lietuvoje, be trijų Ramunės vaikų, šia liga serga dar 6 žmonės.

Pasak R.Šliuožaitės, vaistų gamintojai sutinka derėtis dėl kainos, tačiau SAM ir VLK atsisako sėstis prie derybų stalo.

„Neįmanoma prieiti prie jų kabinetų durų. Reiktų tiesiog sėsti ir kalbėtis. Jei netinka kaina - tai netinka, bet negalima elgtis kaip mažam vaikui - papūsti lūpas ir nusigręžti. Jei eitų kalbėtis, gal ta kaina būtų mažesnė“, - kalbėjo R.Šliuožaitė. Tuo tarpu kai kurioms šalims, pavyzdžiui, Čekijai, pavyko išsiderėti žemesnę už vidutinę vaisto kainą.

Gydyti neapsimoka

Šiandien Vyriausybės pasitarime žadama aptarti vaistų nuo MPS kompensavimo klausimą. Tačiau, ministrams dar nesusitikus, SAM penktadienį išplatino savo poziciją dėl gydymo vaistiniu preparatu „Naglazyme“.

„Sveikatos apsaugos ministerija mato didžiules rizikas pacientams bei milžiniškus įsipareigojimus valstybei, kompensuojant šiuo metu nepagydomos ligos mukopolisacharidozės gydymą pakaitine fermentų terapija. Specialistų teigimu, ši terapija nėra veiksminga, be to, nesaugi ir turinti daug nepageidaujamų poveikių pacientui“, - rašoma ministerijos pranešime.

Tačiau SAM taip ir neįvardija, kokių konkrečiai specialistų išvadomis remiasi.

Sveikatos sistemos klerkai taip pat nejautriai aiškina, kad MPS yra nepagydoma. Todėl ir vaistų, galinčių tik sušvelninti jos simptomus, o ne visiškai išgydyti, kompensuoti ekonomiškai neapsimoka.
Be to, dar priduriama, kad pacientui augant, jo gydymo išlaidos tik didės.

SAM suskaičiavo, kad 9 MPS sergančių pacientų gydymo išlaidos kasmet sudarytų daugiau nei 30 mln. litų. Pranešime akcentuojama, kad lėšų tokiam brangiam gydymui paprasčiausiai nėra. Teigiama, kad Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšos nenumatytiems atvejams yra labai ribotos: 2010 m. - 11 mln. litų, 2011 m. - 16,9 mln. litų, 2012 m. - 10 mln. litų. O štai 9 MPS sergančių pacientų gydymo išlaidos kasmet siektų daugiau nei 30 mln. litų.