"Aš esu dalis pasaulio"

Pokalbis su mama, užauginusia sūnų, turintį autizmo spektro sutrikimą

Eglė užaugino sūnų, kuriam diagnozuotas autizmo sutrikimas. Šiandien jam 21-eri metai, jis baigė specialiąją pagrindinę mokyklą ir dabar mokosi profesinėje.

Autizmo sutrikimas neturi aiškių išorinių požymių, apie jį niekas nesignalizuoja. Į sūnaus profesijos mokytojus ir mokslo draugus Eglė kreipėsi laišku, kuriuo paaiškino, kuo jis yra kitoks...

Komanda

Visuomenė bijo to, ko nepažįsta. Apie autizmą esame girdėję, bet žinome mažai, praktikoje retai susiduriame. Iš neseniai spaudoje aprašyto Klaipėdos mokykloje įvykusio konflikto, kur minimas Aspergerio sindromą turintis mokinys, buvo galima susidaryti klaidinantį įspūdį: sunkia nervų liga sergantis vaikas verčiamas kamuotis tarp sveikųjų...

Apskritai iš vieno atvejo negalima daryti bendros išvados apie visą autizmo spektrą. Nėra dviejų vienodų žmonių, turinčių šį sutrikimą. Autizmas pasižymi įvairove, pasireiškia skirtingai. Ir tai nėra užkrečiama.

Turbūt bijoma ne todėl, kad būtų užkrečiama, tiesiog trūksta žinių, kaip reikia elgtis tam tikrose situacijose. Kai, tarkim, vaikas susijaudina, supyksta, elgiasi netinkamai. Juk jeigu jis ateina į klasę, tai įtrauktis tampa komandiniu darbu, į kurį jungiasi visi vaikai ir jų tėvai.

Taip, be abejo. Įtrauktis yra komandinis darbas: paties vaiko, jo asistento, tėvų, mokytojų ir visų klasės vaikų.

Kiekvienas kitoks vaikas turi savo unikalų įgūdžių ir trūkumų rinkinį, kuris daro nemažą įtaką planuojant jo mokymą. Tėvai turėtų apie tai kalbėti su mokytojais. O klasės vaikams ir jų tėveliams reikėtų papasakoti apie klasės draugo, turinčio autizmo spektro sutrikimą, stipriąsias puses ir apie aibę sunkumų, su kuriais jis ir jo šeima susiduria kasdien.

Maždaug iki 10 metų amžiaus tarp vaikų bendravimo problemų nekyla. Jie gali kartu žaisti su visokiais bendraamžiais. Ir tik maždaug nuo trečios klasės ima kilti klausimai, o kodėl kitas kitoks. O kodėl aš - kitoks? "Fotolia"

Autizmas - sudėtingas sutrikimas, tačiau teigiamais veiksmais, naudojant individualizuotas mokymo strategijas ir dirbant komandoje, vaikų, turinčių šį sutrikimą, įtrauktis vyktų daug sklandžiau.

Svetimame pasaulyje

Skaičiau, kad Aspergerio sindromą turintys asmenys "dažnai jaučiasi lyg patekę į svetimą pasaulį, gyvenantys tarp jiems nesuprantamų žmonių". Daug kam gali susidaryti įspūdis, kad vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą, per kančią verčiami pritapti bendroje mokykloje. Pasakykite, kaip yra iš tikrųjų.

Iš tikrųjų jie nori būti tarp kitų. Jie nori būti savimi, ir jie nori būti savimi tarp savo bendraamžių. Jie nori būti priimti, trokšta patikti, būti "faini"... Ir kai tai nepavyksta, jie labai sunkiai išgyvena. Nereikia manyti, kad jie neturi jausmų. Jie jaučia, kenčia, ypač kai yra atstumiami. Jie taip pat labai stipriai išgyvena dėl netinkamo savo poelgio su kitais. Tik išgyvena savotiškai, mums kiek keistai.

Kiti jiems kelia stresą, bet jie nori būti tarp kitų.

Taip, jie nori. Todėl jie turi būti mokinami, kaip būti tarp kitų. Kodėl mes mokiname vaikus plaukti? Kad nenuskęstų. Taip ir su šiais vaikais: mokiname juos būti šiame pasaulyje, kad išgyventų. Juk kitos išeities nėra. Jiems reikia gyventi čia. Neišsiųsime gi jų į mėnulį.

Nes tuomet reiktų išsiųsti visus kitokius: netobulus, nepatogius, nesuprantamus, neatitinkančius standartų.

Taip pat ir savo senus tėvus, kurie serga Alzheimeriu. Tik mes pamirštame, kad ir patys rytoj galime tapti tokie, kuriuos reiktų išsiųsti į mėnulį.

Tiesą sakant, man truputį keista, kai sako: visuomenė bijo vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą... Net alkoholikų ne taip jau bijo.

Alkoholikai - įprastas vaizdas. O štai sutrikusios raidos vaikų mokyklose visuomenė dar nematė.

Didelė bėda, kad mokyklose klesti patyčios, tampančios dar viena didžiule ir neįveikiama kliūtimi kitokiems vaikams. Turime pripažinti, kad ir pedagogai nelabai žino, kaip priimti ir dirbti su kitokiais vaikais.

Supratimas

Norėčiau paklausti praktinio klausimo apie tai, kaip reikia elgtis. Štai viena mama pasakojo, kad mokykloje per pertrauką jos dukrą gaudė berniukas, kurio sutrikusi raida. Mergaitė esą išsigandusi ir nežinojusi, ką daryti.

O jeigu gaudytų nesutrikusios raidos vaikas?

Būtų aiškiau, kaip elgtis.

Tai reikia elgtis lygiai taip pat. Kaip su kitais, vienodai.

Ar teisingai suprantu, kad nereikia kitokių vaikų kaip nors išskirti, taikyti jiems nuolaidas, privilegijas? Nereikia jiems daugiau leisti - iš gailesčio?

Žinoma, kad ne. Nes būtent šitas požiūris "tu - balta varna" ir sukelia problemų. Kitokie vaikai nenori būti kaip nors išskirti. Dėl savo kitoniškumo jie ir taip nuolat jaučia didelę įtampą. O gailestis žeidžia labiausiai. Ir vaikus, ir jų tėvus. Nereikia užuojautos - reikia supratimo.

Kaip atsiranda supratimas?

Tėvai turėtų aiškinti savo vaikams, kad pasaulis įvairus, kad jame gyvena visokie žmonės. Vienas su dideliais akiniais, nes blogai mato. Kitas sėdi ratukuose, nes negali vaikščioti. Trečias štai mąsto kitaip, kalba kitaip, dalykus suvokia kitaip. Tuo pasaulis ir įdomus, tuo jis ir gražus, kad įvairus.

Maždaug iki 10 metų amžiaus tarp vaikų bendravimo problemų nekyla. Jie gali kartu žaisti su visokiais bendraamžiais. Ir tik maždaug nuo trečios klasės ima kilti klausimai, o kodėl kitas kitoks. O kodėl aš - kitoks?

Tarkim, kitoks vaikas greitai susierzina. Jis plėšo knygas arba žnaibo bendraklasius. Ką tada daryti?

Viskam yra priežastis. Pirmiausiai reikia suprasti, kodėl vaikas susierzina. Žinoma, taip gali atsitikti. Ir jeigu nepavyksta užbėgti problemai už akių, tai reikia elgtis taip pat, kaip ir tuomet, kai žnaibo ne neurotipinis vaikas. Reikia pasitraukti nuo jo į šalį, pasakyti mokytojai. Be to, šalia turėtų būti asistentas, kuris su vaiku kuriam laikui pasitrauktų iš patalpos, jeigu jam sukilo negatyvios emocijos. Asistentas ir yra skirtas būtent kitokiam vaikui.

Nei nevykėlis, nei genijus

Jūsų sūnus jau pilnametis, ir jūs galite pažvelgti į nueitą kelią iš laiko perspektyvos. Ką patartumėte "pradedantiesiems" tėvams, ką tik išgirdusiems diagnozę "autizmo spektro sutrikimas"?

Aš norėčiau pasakyti, kad nereikia į tai žiūrėti kaip į nepakeliamą kančią. Nusišluostai ašaras ir ieškai informacijos, skaitai, domiesi, ką toliau daryti. Yra tinklalapių, yra žmonių, kurie padeda susiorientuoti, yra pagalbai skirtų organizacijų, pavyzdžiui, "Kitoks vaikas". Kai matai, jog nesi vienas tame kelyje, - tikrai palengvėja.

Jūs pati į tai nežiūrite kaip į kančią.

Ne. Aš gyvenu įdomų gyvenimą. "Full time job", - juokiasi. - Tai yra gyvenimas nekomforto zonoje, bet jeigu jau ištraukei tokią užduotį, turi ją atlikti.

Autizmas negydomas ir neišgydomas.

Tai būklė, kuri tęsiasi visą gyvenimą. Manau, nereikia savęs apgaudinėti, kad "galbūt tai praeis, ir viskas bus gerai", arba guostis, jog "gal mano vaikas bus genijus". Nei nevykėlis, nei genijus. Daugumos intelektas yra normalus, tiesiog kitaip funkcionuoja nervų sistema. Tai toks pats vaikas, tik jo kitoks mąstymas, kitoks pasaulio suvokimas. Galima gyventi ir su diabetu, galima gyventi ir su autizmu.

Dar tėveliams patarčiau neslėpti savo vaiko būklės nuo kitų. Juk kai vaikui diagnozuoja diabetą ar epilepsiją, neslepiame to nuo mokytojų ir kitų žmonių, kuriems reikėtų žinoti, kad reikalui esant jie galėtų vaikui padėti.

Kam turi nusiteikti tėvai, sužinoję diagnozę?

Nusiteikti ugdyti vaiką, mokyti, lavinti, ruošti gyvenimui. Nelaukite, nepraleiskite tų auksinių metų, kurie labai svarbūs. Ir džiaukitės jo, kad ir mažute, pažanga.

Kalbant apie autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, kas, be tėvų, dar jais rūpinasi?

Na, valstybė rūpinasi. Štai pirmieji bandymai - valstybinės biudžetinės įstaigos Vilijampolės socialinės globos namuose yra steigiami savarankiško gyvenimo namai; vyksta vadinamoji deinstitucionalizacija, įgyvendinami bandomieji projektai...

O jūs asmeniškai kaip jaučiate tą paramą?

Pigiau važiuojame autobusu, - šypsosi. - Kas mėnesį sūnui į sąskaitą pervedama šalpos neįgalumo pensija.

Ko pasigendate, kalbant apie valstybės paramą?

Labiausiai pasigendame veiksmų įteisinant ir pradedant taikyti moksliškai įrodytas ugdymo metodikas. Valstybė tik išloštų, jei pasirūpintų tokių vaikų tinkamu lavinimu ir įtrauktimi į visuomenę. Tai kainuoja kur kas pigiau, nei rūpintis jais visą likusį gyvenimą.

Pradėjome nuo to, kad visuomenė bijo, ko nepažįsta. Ar jaučiate kokį nors atšilimą šiuo atžvilgiu?

Šyla. Tik labai jau pamažu.