9-metis Lukas niekuomet nebėgios kieme su draugais

Atrodo likimas pastūmėjo Jurgitai sutikti Ričardą. Ji mokėsi Šilutės turizmo ir paslaugų verslo mokykloje, Ričardas jau dirbo. Supažindino jaunuolius Jurgitos bendraklasė. Šie vienas kitą pamilo. Penkerių metų skirtumas nė kiek netrukdė. Draugystė tęsėsi ketverius metus, o tuomet... išsvajotoji šventė – vestuvės. Laimingi buvo jaunieji, jų tėvai, broliai ir seserys. Apsigyveno jauna šeima gimtajame Ričardo Kerkutviečių kaime (Pagėgių sav.). Visi laukė šeimos pagausėjimo. Tik Jurgita ir Ričardas dar galvojo, kad anksti, norėjo turėti tvirtą pagrindą. Bet juk ne veltui liaudies išmintis byloja: kai žmogus planuoja – Dievas juokiasi. Jurgita pastojo. Nėštumas praėjo sklandžiai. Gimusiam pirmagimiui tėvai išrinko Luko vardą. Ar žinote šio vardo reikšmę? Graikų kalba jis reiškia – ŠVIESĄ. Tą šviesą galima pamatyti berniuko akyse.

Visi džiaugėsi mažyliu. ,,Jis buvo normalus kūdikis, netgi šiek tiek stambokas, niekuo nesiskyrė nuo savo bendraamžių. Ir gydytojai jam gimus nepastebėjo jokių nukrypimų“, - pasakojo Luko mama. Penkis mėnesius berniukas gyveno kaip normalus vaikas. Deja... klastinga ir negailestinga liga ,,pagriebė“ mažą, bejėgį kūdikėlį į savo gniaužtus ir jau nebepaleido.

Liga nepagailėjo mažylio

Jurgita ir Ričardas vaikui augant jokių pasikeitimų nepastebėjo. ,,Viskas jam gerai, tik keista jis kojytes laikydavo, išlenktas kaip varliuko. Tik vėliau sužinojome, kad tai ir buvo negerai“, - prisimena Jurgita. Apsilankius pas medikus jam įtarta kaulų raumenų amiotrofija. Tuomet jam dėl kojų raumenų silpnumo taikytas masažas, mankšta. ,,Prasidėjo visos bėdos. Lukučiui tuomet buvo 9 mėnesiai. Reikėjo važiuoti į reabilitaciją Vilniuje – ten praleidome mėnesį, vėliau į sanatoriją, į ligoninę ir taip ratas sukosi“, - apie kasdienybę pasakojo Jurgita. Tuomet tėvai Vilniaus pediatrijos centre išgirdo tikslią jų pirmagimio diagnozę – I tipo spinalinė amiotrofija – nervų-raumenų liga. 9 mėn. berniukui ši liga sukėlė kaulų ardymą. ,,Gydytojai nesuteikė vilčių. Netikėjome, kad taip gali būti, bet... tai ir vyksta“, - pasakojo Jurgita. Per 9-erius metus ši liga Luką padarė bejėgį. Visiškai sunyko kojų raumenys, rankų taip pat.

Dėl to atsirado dar viena liga, pasak mamos, tai bene pagrindinė bėda – ūminis kvėpavimo nepakankamumas. Dėl to jam reikalingas atsiurbimo aparatas, kurį tėvai vos prieš kelias savaites įsigijo gerų žmonių dėka.

Šeima iš kaimo atsikraustė į Šilutę. ,,Kad būtų arčiau ligoninė“, - sakė Jurgita.

Sutuoktiniai augina ir dvejų metų dukrelę. ,,Norėjome ir sveiką vaikelį turėti, dėl to išdrįsome susilaukti Alantos“, - sakė Jurgita.

,,Per 9-erius metus liga jau daug ką padarė Lukui, todėl abejoju ar sulauksime pilnametystės“, - liūdnai sakė Jurgita. Mamai ištarti šiuos žodžius buvo ypač sunku, bet... nuo to niekur nepabėgsi. Ši liga nepagydoma jokiais vaistais.

,,Jis nevaikščiojo, ir niekuomet nevaikščios. Lukas negali ilgai sėdėti – tik apie 15 min. Gulėdamas pailsi apie valandą ir tuomet vėl gali pasėdėti“, - apie sūnaus kasdienybę pasakojo Jurgita. Gyvendami ir tėvai, ir Lukas nuolatinėje kovoje gali džiaugtis pasiekę, kad išgyveno jau 9-erius metus. ,,Sunkiausia žinoti, kad Lukas ilgai negyvens. To neišvengsi“, - su ašaromis akyse sakė moteris. Pasak Jurgitos, paprastai sergantys šia liga vaikai tokio amžiaus nesulaukia, todėl kad Lukas dabar gerai jaučiasi – pasiekimas. Devynmečio berniuko kojytės – kiek daugiau nei 1 cm pločio, stuburas – išlenktas C raidės forma, deformuota krūtinės ląsta (iškilusi). Ar galite įsivaizduoti, kaip atrodo 9-erių metų berniukas, sveriantis vos 8 kg, o jo sesutė, dvejų metų mergaitė, – 12 kg. Nuolatos reikia naudoti sauskelnes. Luko liga itin reta – iš 100 000 vaikų serga tik 7.

Tėvai prižiūri ir naktį

,,Mes visur važiuojame, darome viską, kad tik sūnui būtų lengviau. Kai tenka ligoninėse gulėti, pasikeisdami važiuojame, tai aš, tai vyras. Juk dar ir mažąją Alantėlę turime. Gerai, kad tėvai sutinka prižiūrėti“, - pasakojo Jurgita.

Luko vieno namuose palikti negalima, jam reikalinga nuolatinė priežiūra visą parą. ,,Aš jį pasodinu – jis sėdi, kai paguldau – guli. Nieko padaryti pats jis negali“, - sakė berniuko mama. Net naktį tėvai turi keltis ir keletą kartų versti Luką vis ant kito šono, kad nenusigulėtų. Pats jis to padaryti neįstengia.

Jurgita ir Ričardas negali leisti sau atsipalaiduoti nė vienos dienos. ,,9-erius metus gyvename be atostogų, - teigė Jurgita. – Labai norėčiau kada nors nuvažiuoti į Druskininkų vandens parką, bet ten labai brangu“.

Kaip Lukas leidžia savo dienas?

Berniukas pasakojo, kad mėgstamiausias jo užsiėmimas – žaisti kompiuteriu. ,,Patinka žaisti visokius žaidimus“, - sakė berniukas. Žiūri jis ir televizorių. Keista, bet berniukui labai patinka siaubo filmai. ,,Jei aš nebijau, man tada neįdomu“, - sakė Lukutis. Kompiuteris jam ypač reikalingas, nes juo Lukas ruošia pamokas. Taip taip, berniukas šiemet baigė antrą klasę. Tik mokosi jis namuose. Į mokyklą eiti galimybės neturi. Dažnai ateina ir mokytoja. Jie daro visokiausias užduotis pratybose, skaito, rašo. ,,Tik ilgai rašyti negali, nes pradeda skaudėti ranka. Rašyti kompiuterio klaviatūra Lukui žymiai lengviau“, - teigė Jurgita. ,,Geriausiai man sekasi matematika“, - sakė berniukas.

Dabar šeima gyvena nuomojamame bute. Ir vietą rinkosi tokią, kad kuo arčiau gydymo įstaiga būtų, nes automobilio neturi, visur reikia vaikščioti pėsčiomis. Atšilus orams Jurgita su abiem vaikais kasdien eina į lauką.

Visuomet stengiasi, kai tik gali, nuvesti ir Luką, ir mažąją Alantą papramogauti. ,,Praėjusią savaitę buvome cirke, vaikams labai patiko. Kažkur toliau jau seniai nevažiavome. Prie jūros buvome prieš dvejus metus“, - sakė Jurgita.

Dienomis Lukas spalvina, sprendžia galvosūkius, o kompiuteris jam lengvai įkandama mįslė. ,,Parsisiunčia įvairiausius žaidimus“, - sakė berniuko mama. Kartais jis žaidžia ir su mažąja sesute. Meta jai kamuolį, o Alanta jam atneša. ,,Su dviračiu važiuoti ar kada nors žengti žingsnius kaip jo bendraamžiai, net pasvajoti negali. Šio malonumo nesulauksime, kad ir kaip norėtume, - viltingai sakė moteris. – Skaudu matyti tokį savo vaiką, tikime, kad ir kitiems tėvams nelengva matyti savo sergančius vaikus, juk ne vien mums yra sunku. Nieko jau čia nepadarysi, turime susitaikyti su tuo ir gyventi toliau“.

Keturių asmenų pajamos nedidelės. Ričardas uždirba vos 400 Lt, dar prisideda Luko gaunama invalidumo pašalpa bei pinigai už slaugą. Iš viso apie 2 000 Lt.

Tiesa, Lukas ne tik kompiuteriniais žaidimais domisi. Jis taip pat ir knygas skaito. Mokytoja jų jam atneša iš bibliotekos. ,,Kartais patinka, kartais nepatinka skaityti“, - sakė Lukas. Paklausus, ar turi išsirinkęs mėgstamiausią knygą, berniukas sakė, kad įdomiausios dar neturi.

Aplinkiniai įkyriai stebi

Lukutis lauke pasirodyti gali tik vilkėdamas ilgas kelnes, net kai būna karšta, nes praeiviai jį varsto įžūliais žvilgsniais. Jurgita prisimena, kaip kartą garbaus amžiaus moteris paklausė jos, ar ji vaikui valgyti neduodanti, kad jis toks.

Pabudo iš komos dėl sesers

Kai Jurgita laukėsi antrojo vaikelio, Lukas labai laukė gimsiančios sesers. Tik atsitiko nelaimė, pablogėjus sveikatai berniuką ištiko koma. Jurgita pasakojo, kad gydytojai nebesuteikė jiems vilčių ir liepė ruoštis laidotuvėms. Įvyko stebuklas – po keturių dienų praleistų komoje Lukas atsigavo. ,,Matyt noras pamatyti sesę jam suteikė jėgų kovoti“, - svarstė moteris. Berniukas labai myli savo mažąją sesutę.

Didžiausia Luko svajonė

Berniukas turi ir labai daug draugų. Jie noriai bendrauja. Pasikalba, nes Lukas su jais žaisti negali.

Paklausus Luko, ko labiausiai jis šiuo metu norėtų, atsakė: ,,Vaikščioti“. Ir tai natūralu. 9-metis berniukas norėtų kartu bėgioti su draugais, eiti į mokyklą. Jis įsivaizduoja, kad tai pats šauniausias dalykas. Gaila... bet to patirti jis negalės. Kodėl liga pasirenka mažus, nieko blogo nepadarius vaikus ir sugriauna jų gyvenimus? Atsakyti niekas negali.

Pirmosios svajonės įgyvendinti tiesiog neįmanoma, bet antrąją svajonę – nuvažiuoti į kino teatrą ir pažiūrėti animacinį filmą 3D formatu nėra sudėtinga išpildyti. ,,Labai to norėčiau“, - sakė Lukutis. Patys tėvai nusivežti sūnaus negali, neturi automobilio, nei tiek pinigėlių. Galbūt atsiras gerų žmonių, kurie padės berniukui įgyvendinti šią svajonę?

Labiausiai šiuo metu šeimai reikia dviejų dalykų – rašomojo stalo su stalčiais Lukui, kad galėtų ten pasidėti savo kompiuterį ir susidėti visas knygas, sąsiuvinius, bei dujinės viryklės. Visus galinčius ir norinčius padėti šiai šeimai bei mažajam Lukučiui prašome skambinti jiems tel. 8 634 53 256.