Vidas Karvelis: kaip prakalbinti nebylią sielą

Filmuose apie autistus matome neeilinių sugebėjimų turinčius žmones; absoliučios muzikinės klausos, mintyse galinčius atlikti neįtikimai sudėtingus matematikos veiksmus, tampančius inžinerijos genijais. Iš tiesų ir tikrovėje esama unikalios atminties ir talento autistų.

Tačiau mes nelabai įsivaizduojame, koks išbandymas tėvams yra auginti "kitokį" vaiką, glūdintį savo sutrikimų kokone.

Balandžio 2 dieną minima Tarptautinė autizmo suvokimo diena. Apie tai, kaip turėtume suvokt šį vaiko raidos sutrikimą ir kokią pagalbą galima pasiūlyti, kalbamės su autistus auginančių tėvų savitarpio pagalbos grupės vadovu Vidu Karveliu.

Autizmą diagnozuoja psichikos specialistai. Kaip mes galėtume jį atpažinti?

Sutrikimas paprastai pasireiškia nuo pusantrų iki ketverių metų, kartais ir vėliau. Dažniau berniukams. Vaikas arba nepradeda, arba nustoja bendrauti. Staiga ima nebesuprasti mūsų kalbos, beveik nereaguoja į aplinką, pradeda pamiršti visa, ką mokėjo. Trūkinėja jo saitai su pasauliu, pradeda keistai elgtis. Elgesys pasižymi stereotipiniais automatiškais judesiais arba ritualais, vaiką dažnai ištinka pykčio priepuoliai. Sutrinka miegas ir valgymas, jį baugina garsai, vaizdai, šviesos, svetimi žmonės. Autistai nemėgsta naujovių: kartais jo nepriversi rengtis naujo drabužio, pereiti į kitą kambarį.

Kodėl mums toks svarbus yra autizmo suvokimas?

Tai viso pasaulio aktualija, o Lietuvoje dar neseniai šį sutrikimą aptarinėjo tik psichiatrai. Visuomenei tai buvo naujiena.

Buvo manyta, kad autizmas - retas sutrikimas, nors iš tiesų jis pasitaiko daug dažniau už bet kokią kitą ligą. Mokslininkų atlikti tyrimai rodo, kad autistų vis daugėja. Mes nežinome kodėl. Neįrodyta, kad tai atsitinka dėl genetinių sutrikimų, smegenų uždegimų, infekcinių ligų, apsinuodijimų, skiepų ar alergijų.

Kuo ši negalia skiriasi nuo kitų? Atrodytų, kas čia tokio: vaikas gali judėti, veikti, tik nesugeba bendrauti. Bet kai įsigilini, supranti, kad tai ir yra svarbiausia, ką žmogus turi: bendruomeniškumo, bendrumo jausmą. Jis nėra vienišas. Jeigu žmogus yra nebylys, jis gali bendrauti gestais, jeigu nejuda ar turi proto negalią, - vis tiek bendrauja.

Autistai bendrauti nenori, o net jei ir norėtų, - negali, nes nemoka kalbėti. Tik labai stengiantis ir padedant galima išmokyti juos šiek tiek bendrauti. Net turintys labai neryškių autizmo požymių vaikai trikdo bendraamžius.Šių vaikų keistumas yra kitoks, ir tai sukelia stresą jiems bei jų artimiesiems.

Kas vyksta?

Vaiką ištinka isterija, pykčio priepuoliai, jis daužosi. Jeigu autizmo sutrikimas sunkus, mažas žmogutis patiria gilią depresiją, nuotaikų kaitą. Vien todėl, kad nemoka suprasti, kas vyksta aplinkui, ir pasakyti, ką jaučia.

Vienas paauglys autistas net yra taip pasakęs: "Kuo skiriasi autistas nuo sergančio vėžiu? Nuo vėžio tiesiog numiršti, ir viskas. Su autizmu reikia gyventi visą gyvenimą." Beje, dažnai tokie žmonės yra ilgaamžiai.

"Autistus auginantys tėvai išgyvena beveik tokį pat stiprų stresą, kaip grįžusieji iš karo. Todėl tėvai turėtų būti mokomi, kaip elgtis su autistais vaikais, kaip lavinti jų gebėjimus, kaip su tokiu vaiku gyventi", - sako autistus auginančių tėvų savitarpio pagalbos grupės vadovas Vidas Karvelis.
Ką išgyvena autisto šeima?

Patiria milžinišką stresą. Jungtinėse Amerikos Valstijose buvo renkama statistika apie potrauminį stresą patiriančius žmones. Pripažinta, kad autistus auginantys tėvai išgyvena beveik tokį pat stiprų stresą, kaip grįžusieji iš Irako karo.

Kokių pagalbos būdų rasta nuo 1943 metų, kai amerikiečių gydytojai "atrado" autizmą?

Be galo daug dirbama, tačiau nerasta išeities. Kasmet dešimtys farmacijos kompanijų sukuria ir išbando naujus vaistus, deja, rezultatai nedžiugina. Kai kurie neuroleptikai gali tik sušvelninti ligos požymius. Nėra tinkamos terapijos, kurią taikant vaikas pasikeistų. Nepadeda didesnio slėgio barokameros, bandymai su kamieninėmis ląstelėmis.

Tačiau sakėte, kad yra ugdymo metodų, kurie vaiko elgesį padaro labiau prognozuojamą.

Iš tiesų pusę autistų ugdymas pakeičia, tačiau tas ugdymas labai brangiai kainuoja. Vienam vaikui reikėtų maždaug pusantro specialaus pedagogo, kurie dirbtų vien tik su juo dvejus trejus metus. Jeigu sutrikimas diagnozuotas labai anksti, sėkmės tikimybė didesnė.

Žinau, kad Amerikoje ne visos valstijos pakankamai turtingos, kad teiktų vaikui tokias paslaugas. Su juo dirba komanda: psichologas, logopedas, neurologas, pedagogas, kartais ir kineziterapeutas. Tada pagalba efektyvesnė. Be to, ji turi būti teikiama namuose, o ne ligoninėje.

Šiuo metu tai neįveikiama problema. Neneigsiu, kad kiti sutrikimai irgi kelia daug rūpesčių.

Kokie pokyčiai vaiko gyvenime įvyksta sėkmės atveju?

Vaikas pradeda norėti bendrauti, sustiprėja intelektas. Tai guodžia žmones, kurie dirba su juo, nes yra vilties, kad jam galima padėti.

Sakėte, kad tėvai turi būti savo vaiko būsenos ir elgesio ekspertai.

Kiekvienas vaikas serga vis kitaip: skirtingi simptomai, bendravimo būdas. Viena geriausių autizmo specialisčių Lietuvoje Laima Mikulėnaitė sakė: "Nė vieno panašaus autisto nesu mačiusi." Tėvai geriausiai pažįsta savo vaiką.

Manyčiau, kad socialinė parama turėtų būti teikiama ne pinigais, bet paslaugomis. Kartais tėvai neranda gerų specialistų, o iš pinigų maža naudos. Lietuvos Vyriausybėje jau svarstoma, kad reikia ruošti specialistus ir mokėti jiems atlyginimą.

Tėvai taip pat turėtų būti mokomi, kaip elgtis su autistais vaikais, kaip lavinti jų gebėjimus, kaip su tokiu vaiku gyventi.

Ką siūlote jūs, turintis didelę patirtį, vedantis užsiėmimus įvairias negalias turinčių vaikų tėvams?

Aš siūlau tėvų savitarpio pagalbos grupę. Apie dešimties žmonių grupės renkasi po Klaipėdos pedagoginės psichologinės tarnybos stogu kiekvieną trečiąjį mėnesio ketvirtadienį 18 valandą. Mielai sutikčiau teikti panašią paramą tėvams, kurių vaikas turi Dauno sindromą arba serga cerebriniu paralyžiumi.

Iš pradžių tėvai abejojo, ar vieni be specialistų galės ką padaryti, bet patarlė gi sako: "Skęstančiųjų gelbėjimas yra pačių skęstančiųjų reikalas." Tai yra motyvuoti žmonės.

Savitarpio pagalbos grupės dalijasi informacija ir patyrimu. Šiais laikais informacija lengvai pasiekiama, ir kartais tūnome su ja, bet nieko nedarome. Auginantiems neįgalų vaiką kartais net nekyla rankos, nes nėra jėgų.

Grupė teikia emocinę paramą: vienas kitą skatina, stumia, motyvuoja. Jeigu gali, tėvai atsiveda vaikus, bet tada vienas tėvas žaidžia su jais kitame kambaryje.

Kai tėvai keičiasi, jie turi daugiau jėgų padėti savo vaikams. Kai jie bendrauja su giminėmis, kaimynais, pažįstamais, patiria nesupratimą. Kiti žmonės nesupranta, kaip sunku gyventi su autistu. Grupėje pasijunta tarp savų, suprasti iš pirmo žodžio. Vien tai yra didžiulė parama ir atgaiva. Kita vertus, žmonės ne tik išklausomi, jų išgyventa patirtis gali padėti kitiems. Žmogui labai svarbu pajusti, kad gali padėti kitam tėveliui įveikti tai, kas pavyko jam. Ir kai jau yra tokia kompanija, atrandame ryšių su organizacijomis, galinčiomis mums padėti, net su politikais, įstatymų leidėjais, mokyklomis, kurios nenori dirbti su autistais vaikais. Viltis suteikia jėgų.

Kas pozityvaus vyksta autistų tėvų gyvenime?

Autisto tėveliai turi tapti labai gerais pedagogais. Namuose visą laiką kuris nors iš tėvų turi būti su vaiku. Tai mobilizuoja intelektą ir jėgas, nes tėvams reikia susirasti dar vieną ar kelis darbus, kad uždirbtų daugiau pinigų. Jie įgyja naujų žinių, ryšių, išmoksta "suktis", verstis, nuveikti daugiau negu kiti tėveliai. Skamba žiauriai, bet tai yra jų pliusas. O jeigu dar vaiko gyvenimas pagerėja, tai jiems didžiulis atpildas.

Pasakykite, kaip įvyksta tas stebuklas, kad "kitoks" vaikas panorsta bendrauti, kaip įvyksta lūžis?

Laužyti nereikia, bus tik blogiau. Vaikas pasikeičia, kai jis apgaubiamas meile, linksmumu, gerumu, kantrybe. Kai porą metų su vaiku specialistai sėkmingai dirba aštuonetą valandų per dieną ir penkias dienas per savaitę. Pažįstu vieną vaiką, kuriam autizmą diagnozavo, kai jis buvo pusantrų metų, ir po metų intensyvaus darbo jis visiškai pasikeitė.

Dalis autistų taip ir nepradeda kalbėti; jie išmoksta gestų kalbos, kiti, kaip matėme filmuose, kalbasi, rodydami paveiksliukus. Dauguma autistų rašo kompiuteriu.

"Ši smegenų liga prasideda labai anksti ir mes nežinome, kokie pakitimai ir klaidos įvyksta toje smegenų raidoje, todėl daugelio dalykų pakeisti neįmanoma. Tačiau įrodyta, jog vaiko gyvenimo patirtis keičia smegenų struktūrą." Benet Leventhal, Ilinojaus universiteto (JAV)profesorius

Ivona ŽIEMYTĖ