Skaudi priekuliškės patirtis: „Sunku patikėti, kad viskas gali žlugti per vieną dieną“

Balandžio 5 d. Medutės sveikata smarkiai pablogėjo. Dar prieš kelias dienas mergaitei keliomis dalelėmis buvo pakilusi temperatūra, ir tėvai labai sunerimo, nes prieš tris savaites buvo dukrą parsivežę iš reabilitacijos Adeli medicinos centro Slovakijoje, o tuo metu visi tik ir tekalbėjo apie koronaviruso grėsmę. Bet temperatūra greitai nukrito, o jokių kitų simptomų nė nebuvo.

Lemtingąjį sekmadienį Medutė dienos metu dar jautėsi gerai. Kai vakare grįžo iš lauko, pasirodė, kad kažkas ne taip: ji tapo irzli, nenorėjo valgyti, vis glaudėsi prie mamos ir verkšleno. Kai mama paguldė mergaitę į lovą, ji apsivėmė ir tuoj po to jos žvilgsnis pasidarė bereiškmis, nors sąmonės ji ir neprarado.

Išsigandę tėvai iškvietė greitąją pagalbą. Mergaitė, tarsi sustingusi ir nereaguojanti į aplinką, buvo nuvežta į ligoninę Klaipėdoje ir paguldyta į reanimacijos skyrių. Gintarei pasakyta grįžti namo – naktį likti reanimacijoje negalima.

Kitą rytą nuvykusi į ligoninę, mama išgirdo, kad naktį Medutei prasidėjo traukuliai ir po jų ji paniro į komą.

Po kelių dienų, padarius stuburo smegenų skysčio tyrimus, paaiškėjo ir diagnozė: smegenų encefalitas (uždegimas). Mergaitė buvo pervežta į Kauno klinikų vaikų reanimaciją, o ten dėl karantino mamai nebuvo leista dukros aplankyti net trumpam. Ligos priežastys iki galo neaiškios, bet tyrimai rodo, kad ligos kilmė – virusinė, ir numanoma, kad ją sukėlė herpes virusas, paprastai apsiribojantis lūpų pūsleline.

Pusė mergaitės smegenų dėl ligos buvo ištinusi, be to, tuo metu smegenų kraujagyslės suspazmavo, ir efektas buvo panašus, kaip įvykus insultui.

Po 5 parų ligoniukė buvo iš reanimacijos perkelta į Kauno klinikų Vaikų ligų skyrių, kur jau galėjo būti su mama. Ši pasijuto atgavusi visai kitą vaiką: kairė mergaitės kūno pusė buvo paralyžiuota.

Dabar kairioji Medos kojytė jau kiek atsigavusi, nors ją tvirčiau pastatyti ant žemės vis dar sunku, o ypač mamai neramu dėl dukros kairiosios rankytės – ji visą laiką tarsi sutraukta, sunku ją atlenkti, mergaitė visiškai nenori jos judinti. Ji nebesako net ir paprastų žodelių „mama“, „tete“, „niam“, kuriuos sakydavo iki ligos.

 Po balandžio 5 d. Medutė negali nei pati sėdėti, nei stovėti - kairioji jos kūno pusė paralyžiuota.

„Niekaip negaliu susitaikyti su tuo, kas nutiko – atrodo, visos mūsų pastangos dėl Medutės nuėjo perniek, viskas, ko buvome iki šiol pasiekę, per vieną dieną sudužo. Taip, ji ir seniau turėjo negalią, bet mes buvome su tuo apsipratę, iš lėto mokėmės, judėjome į priekį, o dabar nieko nebeliko. Vis dar sunku suvokti, kaip per vieną dieną viskas gali žlugti“, – pokalbio metu vis graudinosi Gintarė.

Kiek ji suprato iš medikų kalbų, Medutę užklupęs smegenų uždegimas visai nesusijęs su jos įgimtu sutrikimu, CACNA1 geno mutacija. Dėl šio sutrikimo jai seniau buvo diagnozuotas mišrus specifinis raidos sutrikimas, epilepsija ir regos sutrikimas.

„Esu labai dėkinga Kauno vaikų neurologams, kurie, kai atsidūrėme ligoninėje, daug domėjosi mano dukros genetine liga, skaitė apie ją ir anglų kalba. Galiausiai jie pasakė, kad su šia mutacija galbūt siejamas Medutę ištikęs kraujagyslių spazmas, bet ne pats smegenų encefalitas. Nors ir sakoma, kad žaibas du kartus į tą pačią vietą netrenkia, panašu, kad mūsų Medutė – išimtis“, – pastebėjo Gintarė.

Ji su dukrele ligoninėje praleido 6 savaites, o iš karto po jų persikraustė į sanatoriją. Joje praleis maksimalų galimą laiką – 56 dienas, ir iš visų jėgų mėgins susigrąžinti prarastus įgūdžius.

19 nuotr.

Tėtis ir vyresnioji sesutė lanko Medą ligoninėje.

„Kol kas neaišku, kas mūsų laukia – specialistų apie tai klausinėdama išgirdau, kad kartais vaikai po panašių pažeidimų atsigauna ir didesnių pokyčių nelieka, o kartais būna visai prastai. Įsivaizduoju, kad mūsų būklė yra kažkur per vidurį“, – sakė Gintarė.

Namie mamos ir sesutės ilgisi vyresnioji dukrytė Elzė.

Medos tėvai ir iki šiol su ja daug dirbo – išnaudodavo visas galimas reabilitacijas Lietuvoje, privačiai lankė kineziterapiją, muzikos terapiją ir baseiną, kartais išvykdavo į reabilitaciją į užsienį ir džiaugėsi tuo, kad dukrytė vis išmoksta kažko naujo. Medutė jau lankė darželį, o mama buvo grįžusi į darbą Klaipėdos rajono savivaldybėje.

Gintarei skauda širdį ir dėl to, kad dukrelei teks sėstis į specialų neįgaliojo vežimėlį – seniau sėdėdavo paprastame, bet dabar negali išlaikyti pusiausvyros. „Suprantu, kad reikia susiimti, būti čia ir dabar ir vėl pradėti visko mokytis iš naujo, bet psichologiškai tai labai sunku“, – sakė Gintarė.

Norintieji prisidėti prie tolesnių Medos reabilitacijų tą padaryti gali, iki liepos 1 d. skirdami 1,2 proc. GPM Medos Plugytės paramos fondui. Daugiau informacijos rasite čia.