Hemofilija sergantis Tomas: dabar gyvenu ne tik laisviau, bet ir drąsiau

Būtent taip jau daugiau kaip pusmetį gyvena Tomas. Nors visą gyvenimą jį lydėjo sąnarių skausmas, nuolatiniai dūriai į veną ir baimė susižaloti, dabar, šiuolaikinio gydymo pagalba, jis jaučiasi ne tik laisviau, bet ir drąsiau.   

Sergantieji hemofilija A neturi arba turi labai mažą kiekį kraujo krešėjimui būtino baltymo, vadinamo aštuntu (VIII) faktoriumi, kiekį, todėl pacientai dažnai susiduria su savaime atsirandančiais kraujavimais. 

Hemofilija yra įgimtas genetinis defektas, šia liga dažniausiai serga vyrai. Moterys įprastai būna tik genų nešiotojomis, bet kartais ir jos gali turėti išreikštą kraujavimą. Hemofilija A nėra dažna, tokių žmonių kaip Tomas Lietuvoje yra apie 150. 

Pasak gydytojos Linos Kryžauskaitės, hemofilija sergantys žmonės yra linkę kraujuoti, ir tas kraujavimas kai kuriais atvejais gali būti labai intensyvus – iš nosies, dantenų, taip pat galimas kraujavimas į sąnarius, iš gyvybiškai svarbių organų – virškinamojo trakto, šlapimo takų, į smegenis. 

„Besikartojantys kraujavimai į sąnarius gali jiems negrįžtamai pakenkti. Pasitaiko atvejų, kai hemofilija sergantys pacientai dėl kraujavimo į sąnarius netgi tampa neįgaliais. Todėl vienas iš didžiausių iššūkių, su kuriuo susiduriama – išlaikyti sveikus pacientų sąnarius“, – tikina gydytoja.

Varžydavo ne tik judesius, bet ir gyvenimo kokybę

Dėl ligos Tomui visą gyvenimą buvo sunku judėti, ypač – vaikystėje. Jo tėvai, bijodami kraujavimų, vaiką ypač saugodavo. Ilgainiui dėl ligos jam tapo sudėtinga būti aktyviam, dažnai po intensyvesnės dienos skaudėdavo sąnarius. 

Pasak Tomą prižiūrinčios gydytojos L. Kryžauskaitės, pacientas turėjo nedidelį sąnarių pažeidimą, pasitaikydavo kraujavimų. 

„Nors buvo skiriama profilaktika, kuomet nustatytais laiko tarpais pacientui į veną suleidžiamas VIII krešėjimo faktorius, Tomas skųsdavosi skausmais, kraujavimo epizodais.

Žinoma, aktyviam žmogui vaistų leidimas į veną kėlė didelį diskomfortą, juolab, kad tai reikėdavo daryti net tris kartus per savaitę“, – sako gyd. L. Kryžauskaitė.

Atsirado laisvės ir saugumo jausmas

Prieš devynis mėnesius Tomas, pasitaręs su jį prižiūrinčia gydytoja, labai greitai priėmė sprendimą keisti gydymą ir išbandė poodinę nefaktorių terapiją, kai vaistai leidžiami vos kartą per savaitę, o vėliau injekcijas galima retinti iki karto per mėnesį. 

„Pradėjus taikyti poodinę terapiją, Tomui beveik baigėsi kraujavimo epizodai. Kraujavimo dažnis ir intensyvumas, sąnarių skausmas – nepalyginamai sumažėjo pradėjus vartoti naujos kartos vaistą.

Visgi, net ir taikant šią terapiją pasitaiko situacijų, kuomet krešėjimo faktorinis gydymas vis dar išlieka reikalingas – pavyzdžiui, ruošiantis operacijoms, stipriai susižeidus, ar įvykus kraujavimui“, –  pasakoja gydytoja.

Pasak gyd. L. Kryžauskaitės, sąnarių skausmas Tomui ir kitiems pacientams, kuriems taikomas naujasis gydymas, tikėtina, sumažėjo todėl, kad nebevyksta mikrokraujavimai sąnaryje.

Pacientas neslepia, kad jį džiugina ne tik gydymo rezultatai, bet ir pagerėjusi psichologinė savijauta. 

„Atsirado daugiau laisvės, nebereikia nuolat galvoti apie vaistus, jaučiuosi drąsesnis, nebereikia savęs varžyti. Galiu patogiau keliauti, nes anksčiau didelę dalį mano bagažo sudarydavo vaistų buteliukai. Kas liečia fizinę būklę, jaučiu didelį pokytį po intensyvesnių dienų.

Anksčiau po pasivaikščiojimų, treniruočių jausdavau nemalonius sąnarių skausmus, ypač rytais. Dabar skausmas sumažėjo beveik 70 proc. Be to, nuo vaistų leidimo į veną, nuolat skaudėdavo ir rankas. Labai džiaugiuosi, kad to daryti nebereikia“, – sako Tomas. 

Visiems įprastas gydymas jau nebedavė reikalingų rezultatų

Gyd. L. Kryžauskaitės teigimu, per pastaruosius kelis dešimtmečius hemofilijos gydymo situacija pasikeitė iš esmės.  Tai lėmė prasidėjusi krešėjimo faktorių era, kuomet iš žmogaus plazmos gaminami faktoriai buvo naudojami tiek kraujavimams stabdyti, tiek profilaktikai. 

„Pakaitinės krešėjimo faktorių terapijos tikslas buvo sumažinti spontaninių kraujavimų pasikartojimą, kartu tai tapo ir sąnarių žalos prevencija bei raktu į aktyvesnį gyvenimą.

Pradėjus nuo mažens taikyti šį gydymą, pacientai užaugo kur kas mažiau sužaloti. O palaipsniui priėjome ir prie suaugusių profilaktikos“, – pasakoja gyd. L. Kryžauskaitė.

Visgi, pasak gydytojos, profilaktinis gydymas neužtikrindavo, kad kraujavimai nebesikartos. O norint užtikrinti gydymo tęstinumą, vaistus pacientams į veną leistis reikia tris kartus per savaitę.

Pasirodžius prailginto poveikio krešėjimo faktoriams, laikotarpiai tarp suleidimų ženkliau prailgėjo, tačiau pasitaiko situacijų, kai pacientai pamiršta suleidimo dienas. 

„Viskas pasikeitė 2017 metais, pasirodžius naujai poodinei nefaktorių terapijai, kurią taikant vaistus užtenka leistis vos kartą per savaitę, du kartus arba net tik kartą per mėnesį.

Dar patogiau yra tai, jog pacientai patys paprastai gali juos susileisti į pilvo ar šlaunų poodį, nebereikia badyti venų.

Tyrimai parodė, kad toks gydymas efektyvus ir labai reikšmingai sumažino spontaninių kraujavimų skaičių, dauguma gydytų pacientų teigia, kad kraujavimų visai neliko, labai sumažėjo ar išnyko sąnarių skausmas.

Visgi reikia pabrėžti, kad standartiniai krešėjimo faktoriai bus būtini ir toliau naudojami, pasireiškus kraujavimui, ruošiantis operacijoms. Taip pat būtina informacijos sklaida apie naujųjų preparatų įtaką tyrimams, apie tai turėtų žinoti tokius pacientus prižiūrintys kiti gydytojai specialistai“, –  sako medikė.

Vakarų pasaulyje gydymas gerokai populiaresnis

Pakaitinė nefaktorių terapija yra ypač paplitusi Vakarų pasaulio šalyse, jose apie 50–70 proc. sunkia hemofilijos A forma sergančių pacientų yra taikomas naujesnis gydymas. Rytų Europoje, tarp jų ir Lietuvoje, poodinė terapija yra taikoma vos 13 proc. suaugusių pacientų.

Pasak gyd. L. Kryžauskaitės, jaunesni pacientai dažniau renkasi naujesnį gydymą, o vyresni – priešingai – galbūt prisibijo naujovių. 

„Tie, kuriems ilgą laiką buvo taikomas profilaktinis faktorinis gydymas, žino, kaip susileisti vaistus, ir nors poodinė terapija jiems galėtų būti patogesnė, leistų laisviau gyventi, jaučiasi stabiliau nieko nekeisdami.

Manau, pagrindinė to priežastis – pokyčių baimė, informacijos stoka. Tačiau matome, kad ir Lietuvoje pacientai aktyviau domisi naujesniais gydymo metodais ir tikiu, jog netolimoje ateityje ši terapija taps pagrindine hemofilijos gydymo strategija“, – tikina gyd. L. Kryžauskaitė.