13-metis jau kelerius metus kovoja su vėžiu, o palaikymo sulaukia ne iš visų: „Išsigando tos ligos dauguma“

Judrus ir sportiškas 13-metis gargždiškis Titas kelerius metus kovojo su vėžiu. Dabar vyksta remisija, tačiau tiek Titas, tiek jo mama vis dar sunkiai randa žodžius pasakodami, kada liga pirmą kartą įsiveržė pro jų namų duris. 

„2015-ais metais nuvykom pas akių daktarą ir sužinojom, kad per greitai sumažėjo toliaregystė jo. Tada daktaras nusiuntė pas neurologą. Neurologas padarė kompiuterinę tomografiją ir išsiuntė į Kauno klinikas.

Ten lankėmės dvejus metus pas neurochirurgus, jie dvejus metus mus stebėjo ir nutarė padaryti magnetą ir atrado augliuką Titui galvoje“, – pasakoja Gargždų gyventoja Eglė.

Šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojom. Nuolatinės kelionės pas įvairius gydytojus, nesibaigiančios chemoterapijos. Dabar štai kaip sportuojantis Titas tada nebevaldė kojų. 

„Pirma reikėjo susitaikyti su Tito liga. Susidraugauti, jei galima taip pasakyti. Paskui kovoti prieš ją, palaikyti svarbiausia. Palaikymas kartu – iš visų – tėvų, senelių, buvo didžiulis palaikymas Titui“, – tęsia pašnekovė. 

Tačiau palaikymas atkeliavo ne iš visų. Dalis aplinkinių išsigando ir nusigręžė. 

„Išsigando tos ligos dauguma ir viskas. Kai kurie bendravo, kai kurie ne“, – teigia Titas. 

Tokioms baisios ligos užkluptoms šeimoms pagalbą teikianti Lietuvos mamų unija sugalvojo išskirtinę idėją. Per Lietuvos miestus keliauja flamingų būrys.

Priėjus prie paukščio jis ima plasnoti ir prabyla vėžiu sergančio vaiko balsu, išsakydamas didžiausią mažojo ligoniuko svajonę: „Esu Martynas. Ir man 6 metai. Dabar guliu ligoninėje, prijungtas prie keistų aparatų. Pasveikęs, aš labai svajoju pasivažinėti keturračiu.“

Kiti flamingai kalba artimųjų balsais: „Mano pusantrų metų sesutė Airina ištvėrė jau 40 narkozių. Tačiau gydymas dar tęsiasi. Būtų nuostabu, jei antrąjį gimtadienį sesutė sutiktų namuose.“

Idėjos autoriai tikisi, kad išgirdę šia istorijas, net kiečiausią širdį turintys sutiks paaukoti bent kelis eurus sergančių vaikų reabilitacijos centrui modernizuoti. Tam reikia 300 000 eurų. 

„Pasirinkom tokią formą dėl visos šios pandemijos, dėl visų šitų situacijų. Negalim turėti didelio kontakto su žmonėmis, negalime rengti renginių labdaros“, – kalba Mamų unijos prezidentė Eglė Mėlynauskienė.

Kol kas šie flamingai nutūpė Palangoje, bet iš jos skris į Kauną, po to į Vilnių. Svajones nešančių paukščių gamintojas tikisi, kad žmonės supras jų tikslą ir skulptūrų nenusiaubs. Mat šios pritaikytos tik vaikų rankoms. 

„Aš testuoju ant vaikų. Kai padarau kažkokį prietaisą, koks tai bebūtų, koks interaktyvus dalykas, aš duodu išbandyti vaikams, nieko nesakau, kaip jis veiks, sakau, pažiūrėk kas čia.

Mano vaikams tas labai patinka ir jie žino, ką daryti ir išbandyti visaip kaip, o aš stebiu, kas vyksta – nulauš-nenulauš, veiks-neveiks. Pats geriausias dalykas yra vaikai testavimui“, – aiškina programuotojas Tomas Stasiukaitis.

Beje, pernešti ligoniukų svajones minties autoriai neatsitiktinai pasirinko flamingus. 

„Jis realiai egzistuoja, nors mes jo nematome. Mes jo nematome, matome tik paveikslėliuose arba, geriausiu atveju, jei pasiseka nuvažiuoti kur nors. Tai va tas flamingas, tarsi simbolizuoja nelabai realią, bet egzistuojančią svajonę“, – pasakoja menininkė Jolanta Šmitienė.

Per metus Lietuvoje onkologinėmis ligomis suserga per šimtas vaikų. Kai kurie šiame pasaulyje negyvena dar nė metų. Kūdikius dažniausiai užpuola akių vėžio forma. Tokioms šeimoms padedančios organizacijos labai pasigenda valstybės paramos, ypač toms šeimoms, kurios su vaiko onkologine liga kovą pralaimi. Sako, tokioms net psichologai nėra skiriami.

Sveikatos apsaugos ministras žada, jog situacija keisis. 

„Aš turiu pripažinti, kad iki šiol sveikatos apsaugos sistemoje būtent šeimoms, turintiems sergantį tokia liga vaiką, tikrai tos paramos trūko.

Norėtųsi, kad sveikatos apsaugos sistemoje būtų tokia pareigybė kaip atvejo vadybininkas, kuris padėtų artimiesiems nueiti tą sunkų kelią, ir kalbu ne tik apie psichologo pagalbą, bet ir labai paprastus gyvenimiškus praktinę pagalbą – padėti susirasti gydymo įstaigą, padėti susirasti gydytoją, spręsti įvairius kitus klausimus, užsiregistruoti ir panašiai.

Tai šioje vietoje tikrai turime kur padirbėti“, – tikina sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys. 

O kol kas su vėžiu jau susidūrusios šeimos pataria nebijoti išsiverkti, susitaikyti, jog teks išgyventi bejėgystės ir pykčio jausmą, tačiau svarbiausia neieškoti kaltų ir susivienijus ligą įveikti.