Valgyti negalėjusio 7-mečio mama džiaugiasi pokyčiais: Nebereikia rinktis – ar vaiko emocinė būklė, ar sveikata

Pagelbėti vaikams taip paprasta, o jiems tai reiškia tiek daug – tą patvirtintų ir praėjusių metų herojaus, 7-mečio Arijaus šeima.

Vieni maistą laiko tik būtinybe, kiti vadina vienu didžiausių gyvenimo malonumų. Tačiau ką daryti tiems, kurie valgyti negali išvis? 7-metis Arijus serga reta liga – vaikui sutrikęs lygiųjų raumenų vystymasis, dėl kurio jis negali virškinti jokio maisto.

Dėl šios priežasties berniukas net 20 valandų per parą būdavo prirakintas prie specialios pompos, kuri ribodavo jo judėjimą.

„Išsipildymo akcijos“ dėka berniuko gyvenimas kardinaliai pasikeitė, o paskambinus jo mamai pasikalbėti, kaip jis gyvena dabar, itin aktyvaus, linksmo ir gyvenimu patenkinto Arijaus balsas kuo puikiausiai girdėjosi net ir per ragelį.

Bėdos su virškinimu Arijui prasidėjo nuo pat gimimo. Tačiau kol gydytojai išsiaiškino, kas berniukui yra iš tiesų, praėjo nemažai laiko, kuris skaudžiai kainavo visai šeimai.

Kai vaikui suėjo 3-eji, gydytojai nustatė, jog taip, kaip tai daro kiti žmonės, Arijus valgyti negali, o įvedus maitinimą per veną, vaikas kiek atsigavo. Tačiau tik dar po metų, kai jam suėjo 5-eri, Japonijoje atliktų tyrimų dėka buvo gautas atsakymas apie tai, kad berniukui nefunkcionuoja virškinamasis traktas, šlapimo pūslė.

„Kai vaikas buvo mažesnis, maitinimas per stacionarią pompą nebuvo toks sunkus. Tačiau jam augant, nuolat tekdavo spręsti – ar leisti jam judėti, žaisti lauke, ko jis labiau už viską norėdavo, ar tausoti jo sveikatą ir nuolat laikyti jį prijungtą prie aparato.

Reikėdavo rinktis – ar vaiko emocinė būklė, ar sveikata, nes vos jį atjungdavome, jam iškart trūkdavo energijos“, – pasakojo Arijaus mama Indrė.

Dabar šeimai rinktis tarp Arijaus emocinės būklės ir jo sveikatos nebereikia – su itin lengva mobilia parenterine pompa bei nediduke kuprinyte ant pečių jis gali veikti viską, ką tik panorėjęs.

„Dabar ir mums, jo tėvams, yra žymiai ramiau, kad nebereikia jo laikyti namuose pririšto prie stacionarios infuzinės pompos, nes tai jį slėgė emociškai. Jis gali veikti beveik viską – tik gal ne maudytis (šypteli).

Jis važinėjasi dviračiu, neseniai su tėčiu atrado krepšinį, čiuožinėja, šokinėja, laksto. Arijus – be galo aktyvus vaikas.

O žmonėms iš pirmo įspūdžio nė neatrodo, kad jam kažkas ne taip“, – šypsosi Indrė.

Arijaus mama atvira – „Išsipildymo akcijos“ pagalba visai šeimai padovanojo laisvę gyventi. „Dabar tikrai gyvename komfortiškai – nebesame pririšti prie namų, o kai reikia, galime nuvykti į parduotuvę ar kur kitur. Iš tiesų, dabar visi darome tai, ką norime.

O anksčiau šimtą kartų per dieną vaiką atjungti nuo aparatūros, kad galėtume pajudėti, taip pat nebūdavo išeitis – bet kada gali įsimesti infekcija. Viskas turi būti atliekama itin steriliai.

Džiaugiamės, kad per tiek laiko sugebėjome išvengti sepsio, o neretai tiems, kuriems nustatyta tokia diagnozė, tenka susidurti ir su tuo“, – atvirauja ji.

JAV egzistuoja ir multitransplantacijos galimybė, kurios metu Arijui būtų transplantuoti reikiami organai. Tačiau tik retas toks pacientas išgyvena – rizika, kad organizmas kitus organus gali atmesti, yra pernelyg didelė.

„Dauguma Arijus diagnozę turinčių pacientų ilgiau išgyvena būdami tokioje stadijoje, negu tada, kai organai yra transplantuojami, kadangi tai – gyvybės ir mirties klausimas.

Dažniausiai organų transplantacijai ryžtamasi tik tada, kai jau atsisako tam tikri žmogaus organai. O turint tokią diagnozę, pasitaiko, kad nutiktų ir šitaip, kadangi mityba per veną nėra įprasta – fiziologiškai visas gyvybei būtinas medžiagas turime gauti tik per skrandį“, – pasakojo Arijaus mama.

O štai prisiminimų, kaip anais metais stebėjo „Išsipildymo akcijos“ koncertą, ji iš savo atminties neištrins niekuomet: „Žiūrėti tiek savo, tiek ir kitų vaikų istorijas buvo be galo jautru.

Artimoje Arijaus aplinkoje esantys vaikai puikiai žino, su kuo jis turi susidurti, tačiau darkart pamatę jo istoriją per televiziją, visi jie apsipylė ašaromis.

Tikriausiai tik tada suprato, ką visa tai reiškia.“

Pajautusi, ką gali kitų pagalba, Indrė skatina ir kitas su panašiomis problemomis susiduriančias šeimas išdrįsti kreiptis pagalbos ir patikėti žmonių gerumu.

„Prašyti pagalbos yra išties labai sudėtinga, o atskleisti savo šeimos gyvenimą ir problemas, su kuriomis tenka susidurti, be galo sunku.

Neslėpsiu, buvo labai baisu, svarstėme, ką žmonės pagalvos. Bet dabar esu užtikrinta – dėl vaiko verta padaryti viską“, – skatina Arijaus mama.

Bendradarbiaujame su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 3 EUR, 1892 – 5 EUR, 1893 – 10 EUR.

Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.

„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grand Thornton Baltic.