Albinosė Kamila vasarą negali išeiti į lauką

Albinizmas yra įgimta būklė, kuomet odoje, plaukuose ir akyse nesigamina pigmentas melaninas, todėl tokios būklės žmonių oda būna labai blyški ir jautri saulės spinduliams, plaukai balti arba gelsvos spalvos ir žydros arba rausvo atspalvio akys.

Ši paveldima liga yra neišgydoma. Albinosus daktarai įspėja saugoti save nuo kenksmingų saulės spindulių bei nuolat tikrintis sveikatą, kadangi albinizmas yra susijęs ne tik su išvaizdos pakitimais bei jautrumu saulei, bet ir su kitomis sveikatos problemomis.

Dauguma melanino stokojančių žmonių turi problemų su rega, nes akys labai jautrios šviesai.

„Jeigu labai paprastai, tai mano organizmas negamina melanino, kuris apsaugo odą nuo saulės ir tai gali būti paveldima liga arba mutacija. Kiek žinau, dažniausiai albinizmą lydimas regėjimo problemų, manęs tai irgi neaplenkė.

Turiu problemų su regėjimu“, – apie savo ligą pasakoja jauna mergina.

Į patyčias nekreipė dėmesio

Šiuo metu mergina studijuoja Vilniaus kolegijoje ir yra pasirinkusi vaikystės pedagogikos specialybę. Ji pasirinko studijuoti priešmokyklinis ir iki mokyklinis ugdymą, nes labai myli vaikus ir mano, kad dirbant su vaikais viskas yra paprasčiau ir lengviau.

Kamila iki septintos klasės mokėsi mokykloje, skirtoje mokiniams turintiems silpną regėjimą. Čia ji mokėsi su dar viena mergina, kuri turėjo įgimtą albinizmą, todėl neteko patirti patyčių šioje mokykloje.

Viskas pasikeitė, kai mergina pradėjo lankyti kitą mokyklą – paaugliai bandė tyčiotis iš jos išskirtinės išvaizdos, tačiau Kamila nekreipė į tas kalbas dėmesio ir patyčios greitai liovėsi.

Dabar dažniausiai mergina sulaukia malonaus dėmesio dėl savo neeilinės išvaizdos. „Nepasakyčiau, kad visi supranta (kad serga albinizmu – aut. pastaba). Yra žmonių, kurie iš karto prieina ir sako: „tu albinosė“, o kiti dažnai tiesiog nieko apie tai nežino ir galvoja, kad tiesiog esu labai šviesi.

Dažniausiai klausia ar mano plaukai yra natūralios spalvos. Tuomet dažnai klausia ar dažau blakstienas ir antakius baltai. Išvaizda patraukia žmonių dėmesį, užsimezga pokalbiai ir susirandi naujų pažįstamų“, – džiaugiasi Kamila.

Pavojų kelianti saulė

Nors išskirtinai šviesūs plaukai ir oda traukia daugelio žvilgsnius, tačiau mergina teigia, kad ji niekada nelaikė savęs išskirtinės išvaizdos savininke ir ji visada jautėsi tokia pat, kaip kiti. „Aš niekada negalėjau lygintis su žmonėmis, kurie turėjo kitokią išvaizdą.

Aš net nežinau, aš pripratau apie save galvot, kad esu kaip kiti. Aš niekada negalvojau, kad esu kažkokia kitokia. Aš dabar dažausi antakius, tačiau ne dėl to, kad norėčiau kažką nuslėpti.

Bet taip, kad kardinaliai pasikeisti ir kad žmonės nesuprastų, taip nebuvo. Aš susitaikiau su savimi ir myliu save tokią, kokią esu“, – portalui tv3.lt pasakoja pašnekovė. Kaip didžiausią savo išvaizdos minusą Kamila nurodo nepaprastą odos jautrumą ir prastą regėjimą.

„Vasaromis trukdo, žiemomis ne taip. Vasarom dabar negaliu išeiti į lauką, nes mano oda yra labai jautri saulei ir labai greitai nudegu.

Užtenka pabūti 10 min saulėje ir iškart visa nudegu raudonai“, – dalinasi mergina. Ji sako, kad paraudimo galima išvengti tepantis kremais nuo saulės, bet reikia teptis ganėtinai dažnai, bent kas porą valandų. Kremai turi būti su didžiausia apsauga nuo saulės.

Taip pat reikia rengtis drabužiais su ilgomis rankovėmis, kad nebūtų atvirų vietų ir nuo saulės būtų uždengta kuo daugiau kūno.