Ypatingų vaikų terapeutės prabilo apie skaudžią problemą

Jau antrus metus iš eilės prie Klaipėdos Šv. Pranciškaus Asyžiečio koplyčios moteris, įkūrusi autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų lavinimo organizaciją "Elgesio sprendimai", rengia vasaros stovyklą, kurioje vaikai gali žaisti ir mokytis, taip ugdydami savo įgūdžius.

Praėjusių metų lapkričio mėnesį "Vakarų ekspreso" inicijuotų "Metų klaipėdiečio" apdovanojimų metu visuomenė galėjo iš arčiau susipažinti su autizmu ir sužinoti, kad tai - sutrikimas, kuris nelemia žmogaus asmenybės. Jie vis tiek nori būti mylimi ir patys geba mylėti, siekia pažinti šį pasaulį.

Tuo klaipėdiečiai galėjo įsitikinti pažvelgę į autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų nutapytus gražius piešinius, už kuriuos jie galėjo aukoti. Dienraščio surengto renginio metu suaukota 2 020 eurų.

VšĮ "Elgesio sprendimai" direktorė R. Karvelienė teigė, kad šios lėšos - be galo svarbios vaikams, norintiems būti šio pasaulio dalimi.

ABA terapeutė Ieva Čiužauskaitė įsitikinusi - visuomenę reikia ruošti priimti autizmo spektro sutrikimų turinčius žmones. "Šiuo metu ji dar tam nepasirengusi", - apgailestauja specialistė.

Anot jos, tėvams taip pat būna sunku priimti žinią, kad jų vaikas - kitoks nei visi. "Jiems reikia pagalbos. O visuomenė turėtų atlaidžiau žvelgti į kitaip besielgiančiuosius", - sakė I. Čiužauskaitė.

O kaip ji pati pradėjo dirbti su šiais vaikais?

"Praėjusiais metais pradėjau savanoriauti "Elgesio sprendimuose" ir susipažinau su taikomojo elgesio metodu. Mane sudomino ir vaikai - tai buvo nauja patirtis. Pradėjau dirbti su vaikais. Žinoma, kyla įvairių iššūkių, mokausi juos įveikti. Atvejų būna įvairių - sunkių, lengvų ir vidutinių. Kiekvienas vaikas - išskirtinis", - pasakojo moteris.

"Vakarų ekspresui" terapeutė R. Karvelienė papasakojo, kokie yra autizmo spektro sutrikimai, kaip juos atpažinti, ir paneigė sklandančius mitus.

Kodėl atsiranda autizmo spektro sutrikimai?

Tai nėra žinoma ir nustatyta, nors buvo atlikti tyrimai. Tiesa, yra įvairių mitų ir hipotezių. Štai neseniai teko girdėti mintis, kad šį sutrikimą vaikai gali turėti ir todėl, nes tarp tėvų yra didelis amžiaus skirtumas.

Kasmet iškeliama vis nauja hipotezė, kodėl atsiranda autizmo spektro sutrikimai. Bet tai nepatvirtinta. Beje, nežinoma ir tai, kodėl šių žmonių daugėja.

Gal tiesiog tokie atvejai dažniau diagnozuojami todėl, nes medikai geriau atpažįsta autizmą?

Ne visai. Palyginkime laikmečius. Anksčiau, tarkime, prieš 30 metų, žmonės žinojo vieną kitą "keistuolį" galbūt visame mieste. Dabar yra kitaip. Kodėl "keistuolį"? Tuo metu sąvoka "autizmas" nebuvo paplitusi. Šiuo metu visuomenė daugiau žino apie šią diagnozę. Ir patys žmonės gali išvardinti daugiau tokių atvejų nei anksčiau. Tad tai faktas, kad autizmo spektro sutrikimų turinčių žmonių daugėja.

Kiek Lietuvoje gali būti autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų?

Nėra tokios statistikos.

O pasaulyje?

Jungtinėse Amerikos Valstijose kas šeštas vaikas turi autistiškų požymių. Tai nereiškia, kad jis turi šį sutrikimą, bet vieną kitą simptomą patiria.

Kaip laiku atpažinti pirmuosius autizmo požymius?

Pastaruoju metu kreipiasi neregėtai daug tėvų, kurie įtaria, kad jų vaikai turi autizmo spektro sutrikimą.

Galiu pasakyti, kad šiais laikais daugelis vaikų nesivysto taip, kaip anksčiau. Yra sutrikę sensoriniai pojūčiai - vaikai bijo kažką paimti ar susitepti. Tai lemia aplinka, kurioje jie yra. Labai mažai laiko praleidžiama gamtoje.

Tad mūsų įstaigos rengiamose stovyklose mes priimame ne tik tuos vaikus, kuriems diagnozuotas šis sutrikimas, tačiau ir tipinės raidos vaikus, kuriems taip pat reikia ugdyti įgūdžius.

Tiesa, autizmo spektro sutrikimai išsiskiria tuo, kad vaikai neturi socialinių įgūdžių. Beje, tai gali būti net labai bendraujantis vaikas. Štai pas mus buvo berniukas, kuris galėdavo valandų valandas kalbėti, tačiau nežinojo ribos, kada kitam žmogui būna nebeįdomu. Jis neturėjo ribų dėl apsikabinimų ir kontakto su kitu žmogumi.

Tai yra mitas, kad autistai vaikai nebendrauja arba nežiūri į akis. Jie gali ištisai bendrauti ir pernelyg ilgai žiūrėti į akis. Tiesiog nėra "viduriuko". Žmonės paprastai supranta, kokį kontaktą su kitais žmonėmis gali patirti ir kokios jo normos. O štai autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai to nesupranta.

Kaip visuomenė reaguoja į šiuos vaikus?

Pripažinsiu, kad atsiranda didesnė tolerancija, žmonės nori reaguoti teigiamai, juos suprasti. Tai parodė ir aukos - žmonės tikrai nori padėti.

Bet kai jie susiduria gyvai, viskas kiek pasikeičia. Štai kartais vaikštome grupėmis mieste, nueiname į žaidimų aikštelę. Staiga tėvai patraukia savo vaikus nuo mūsų, nors tarpusavyje tiek vieni, tiek kiti vaikai net nori pabendrauti ir puikiai sutaria. Vaikai nemato didelių skirtumų tarp savęs ir kitų. O štai suaugusieji jau mato.

Kaip manote, kodėl žmonės taip elgiasi?

Jie bijo. O baimė siunčia signalą, kad reikia gintis. Štai praėjusiais metais vasarą surengtos stovyklos metu šalia mūsų buvo įsikūrusi tipinės raidos vaikų stovykla. Tie vaikai reagavo agresyviai į mus, apmėtė obuoliais. Jie taip darė, nes nežinojo, ką daryti, jei staiga mes prieisime.

Tad teko surengti paskaitą, kas tai yra autizmas, kaip reikia elgtis. Vaikai tai priėmė. Dingo baimė. Jie jau žinojo, ką daryti.

Tad žmonės nori būti tolerantiški, bet nežinojimas sukelia baimę.

Štai kelios moterys, norėjusios savanoriauti vasaros stovykloje, kai susidūrė su mūsų vaikais, vėliau parašė graudžias žinutes, kuriose teigė, kad nebegali būti užsiėmimuose, nes joms pernelyg sunku matyti autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus. Ne kiekvienas gali susidoroti su šiuo iššūkiu.

Autizmo spektro sutrikimas veikia elgesį. Žmonėms lengviau priimti neįgalųjį vežimėlyje, o ne tą, kuris gali įkąsti į ranką.

Tad visuomenei reikalingas švietimas, o vaikams - terapija. Kiek kainuoja terapija vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimą?

Turintiems tokį vaiką tėvams jo išlaikymas kainuoja tikrai nemažai. Į tai įeina ir terapija, ir logopedo paslaugos. Ne visi vaikai gali visą dieną išbūti darželyje, todėl kai kuriems reikia auklės. Tad kainos įvairiais atvejais gali skirtis.

Be to, individualūs ir vaiko patiriami sutrikimo simptomai, todėl ir terapijos kaina gali skirtis, nes vaikai turi skirtingų poreikių. Negaliu kalbėti skaičiais, nes tai labai sunku suskaičiuoti.

Ar valstybė prisideda prie tėvų, kurių vaikai turi šį sutrikimą, rėmimo? Galbūt yra skiriama parama terapijai?

Valstybė prisideda taip, kad kiekvienam vaikui skiriama neįgalumo išmoka. Tačiau to tikrai neužtenka. Išmoka kartais išleidžiama vien maistui, nes tėvai tokiais atvejais ne visada gali dirbti. Tad tai tampa vien tėvų reikalu. Jie palikti vieni.

Autizmas - tai raidos sutrikimas, išliekantis visą gyvenimą. Papasakokite apie žmones, kurie su tuo gyvena. Koks jų gyvenimas?

Labai skirtingi gyvenimai. Tai priklauso nuo kiekvieno žmogaus. Juk ir mūsų, tipinės raidos žmonių, gyvenimai labai skiriasi.

Vieni autistai sugebėjo puikiai integruotis, turi sutuoktinius, dirba, tačiau daugelis yra uždaryti kažkokiuose centruose ir "palaikomi" vien vaistais. Jie tiesiog nuslopinami. Ir tai labai liūdina.

Štai ateina į mūsų centrą vaikai, kuriems sutrikimai yra sunkesnio pobūdžio. Ir aš žinau, kad tokių vaikų ateitis, jei jie nebeturės lėšų terapijai, gali būti taip pat labai liūdna.

Kartais tenka girdėti kalbų, kad autizmo spektro sutrikimų turintys žmonės negali mylėti, yra sociopatai. Ką galėtumėte pasakyti žmonėms, kurie turi tokius įsitikinimus?

POKYČIAI. "Pripažinsiu, kad atsiranda didesnė tolerancija, žmonės nori reaguoti teigiamai, juos suprasti. Tai parodė ir aukos - žmonės tikrai nori padėti", - džiaugėsi Rita Karvelienė. VšĮ "Elgesio sprendimai" nuotr.

Galiu papasakoti apie vieną įvykį. Štai pas mus lankosi vienas vaikas. Kartą jis pamatė atėjusį mūsų savanorį. Vaikinas labai formaliai pasisveikino su šiuo vaiku. Tai vaikas pribėgo, apkabino savanorį ir pasakė: "Mylėk mane."

Tai reiškia: "Tu šilčiau su manimi bendrauk."

Ši situacija parodo, kad vaikai nori šios šilumos. Tik ne kiekvienas tą moka išreikšti. Autizmo spektro sutrikimą patiriančiam žmogui dažnai būdingas kalbos barjeras. Jis nemoka reikšti savo minčių. Juk mums sunku iš verbalinės kalbos suprasti, ar žmogus myli, ar nemyli. Tad ne, jie nėra sociopatai ir tikrai gali mylėti.

FAKTAI APIE AUTIZMĄ

• Žodis "autizmas" yra graikų kalbos kilmės ("autos" - pats, "izmas" - orientacija).
• Pasaulinė autizmo diena minima balandžio 2-ąją.
• Autizmo spektro sutrikimai pasaulyje yra žinomi jau daugiau nei 60 metų.
• Autizmo simbolis - tai juostelė, išmarginta spalvingu dėlionės raštu, kuris simbolizuoja skirtingus su šiuo sutrikimu susiduriančius žmones. Spalvų ryškumas simbolizuoja vilties šviesą.
• Kompozitorius Volfgangas Amadėjus Mocartas, aktorius Danas Aykroydas, dainininkė Susan Boyle, režisierius Timas Burtonas - tai žymūs žmonės, turintys (turėję) autizmo spektro sutrikimą.

Jau antrus metus iš eilės rengiate vasaros stovyklą, kurioje autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai gali lavinti savo socialinius įgūdžius. Kodėl tai svarbu?

Įstaigoje dirbame individualiai. Daug vaikų be šio darbo net negali dalyvauti stovykloje, nes visų pirma turi išmokti bendrauti ir tik tuomet gali būti grupėje tarp kitų vaikų.

Vienas svarbiausių įgūdžių - socialinis bendravimas. Šioje stovykloje svarbu tai, kad jie mokosi bendravimo ir kantrybės. Tai mes darome per tam tikrus metodus. Atrodo, vaikas žaidžia, bet išties jis mokosi.

Darželiuose nėra galimybės įtraukti vieną autistišką vaiką į tipinės raidos vaikų veiklą, nes auklėtojos ir taip patiria didelį krūvį.

O štai mes pagal specialius metodus bandome kiekvieną vaiką įtraukti į veiklą. Tad prašome ir ieškome savanorių, kad kiekvienas vaikas turėtų po prižiūrintį žmogų, kuris tam vaikui būtų kaip angelas, sudominantis ir neleidžiantis pabėgti.

Vaikas išmoksta naujų įgūdžių. Štai jis gali turėti labai gerą vieną įgūdį, tačiau visiškai neturėti kito, nesidomėti niekuo daugiau. Tad būna sunku įtraukti vaikus į naujus žaidimus. Todėl žaisdami senus žaidimus, po truputį sukuriame po naują dainą ar veiksmą. Tuomet žaidžiame jau kitą žaidimą. Galbūt net naują. Tik taip lavinant vaiką galima išmokyti ko nors naujo.

Kaip vaikai jaučiasi po to, kai pabūna šioje stovykloje?

Praėjusiais metais atlikome stebėjimą. Suskaičiavome, kiek vaikų dalyvavo, kokie buvo jų sutrikimai, kiek užsiėmimų jie turėjo.

Būna vaikų, kurie netoleruoja triukšmo. Jie nedalyvauja mokyklų, darželių šventėse, nebūna arti kitų vaikų, nes vengia garsų. Tačiau po stovyklos užsiėmimų atsirado vaikų, kurie mokyklose ir darželiuose įsitraukė ir į renginius, ir pradėjo bendrauti su kitais vaikais.

O vienas vaikas, iki kol nepradėjo lankyti stovyklos, neprisileisdavo jokio žmogaus. Jis turėjo užsiėmimus su viena mūsų terapeute ir net man atėjus pirštu rodydavo išeiti. Po stovyklos jis prisileidžia žmones ir ėmė su jais bendrauti, nebijo jų, kitaip tariant, gali juos toleruoti.

Vaikams pagerėjo ir kalbos įgūdžiai. Tėvai po stovyklos pamatė tikrai didelę pažangą.

Ar nutinka pavojingų situacijų, ugdant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus?

Taip, jie gali ir sukandžioti ar trenkti. Mes esame specialiai pamokytos apsiginti nuo tokio vaiko ar suaugusio žmogaus taip, kad ir jo nesužalotume, ir save apsaugotume. Įvairių vaikų yra.

Kaip su šiais vaikais galima rasti kalbą?

Svarbiausia neturėti nusistatymo, kad jis kitoks. Nes šis nusistatymas trukdo draugystei, kadangi jį vaikas pajaučia. Svarbu stebėti ir matyti, kuo vaikas domisi. Tad reikia griauti barjerus ir išankstinius nusistatymus. Tai padeda susidraugauti.