Sunkiai sergančios mergaitės istorija - kontrolierių akiratyje

Šiuo metu mažiausioji R. Šliuožaitės dukra, 10 - metė Marija gydoma Vokietijos farmacijos kompanijos padovanotais vaistais - ši terapija bus taikoma pusę metų. Kas bus toliau, lieka neaišku. Sveikatos apsaugos ministerija užėmė šio gydymo stebėtojos pozicijas ir neduoda jokių garantijų, kad sunkiai sergantis vaikas vėliau sulauks pagalbos. Seimo kontrolierius Romas Valentukevičius ketina išsiaiškinti, kodėl nebuvo reaguota į vaistų gamintojo "BioMarine Europe Ltd." siekius užmegzti kontaktą su Lietuvos sveikatos institucijomis ir šio gamintojo siūlymus derėtis dėl vaistų įsigijimo sąlygų ir kainų.

Pagalbą suteikė vokiečiai

Jau rašėme, jog gargždiškė R. Šliuožaitė ne vienerius metus ieško pagalbos, kad būtų skirta medikamentinė terapija mukopolisacharidoze (MPS VI tipu) sergantiems visiems trims jos vaikams. Lietuvoje ši reta liga nustatyta iš viso 9 žmonėms.

Liga pasireiškia tuo, kad gimęs ir augęs sveikas, bet be organizmui būtino fermento enzimo, žmogus pasmerkiamas lėtai fizinei organizmo degradacijai: ilgainiui pažeidžiama kaulų, sąnarių struktūra, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla.

Siekdama padėti ne tik savo vaikams, bet ir kitiems sergantiesiems, R. Šliuožaitė įkūrė Nacionalinės MPS ir kitų genetinių metabolinių ligų asociaciją ir tapo jos vadove.

Jauna motina, ieškodama pagalbos savo vaikams, nuėjo kryžiaus kelius belsdamasi į įvairių institucijų duris, nes vaistai - labai brangūs. Sveikatos apsaugos ministerija skelbia, kad minėta terapija šiuo metu yra brangiausias kompensuoti prašomas vaistas. Vidutinė jo kaina metams, vienam 40 kg sveriančiam pacientui yra apie 2,5 mln. litų.

Smarkiai pablogėjus mažiausios dukros Marijos sveikatai, pagalbos ranką motinai ištiesė Vokietijos kompanija "BioMarine Europe Ltd."ir skyrė mergaitei gyvybiškai svarbią pakaitinę enzimų terapiją vaistu "Naglazyme" pusei metų. Mažoji gargždiškė buvo pradėta gydyti birželio 7 dieną Klaipėdos vaikų ligoninėje, padedant iš Vokietijos atvykusiems medikams.

Pagerėjimo kol kas nėra

Šiuo metu Marija gydoma Kauno klinikose. Pasak nuolat prie dukrelės lovos budinčios ir ją slaugančios R. Šliuožaitės, į klinikas vaikas pervežtas dėl geresnių intraveninio maitinimo galimybių, nes mergaitė yra taip smarkiai nusilpusi, kad jai reikalingas papildomas maitinimas.

"Kol kas dukrelės sveikata negerėja. Kai vaistukai sulaša, jos būklė tam kartui, kelioms valandoms, pasitaiso, ji atsigauna, tačiau kol kas teigiamų pokyčių nematyti. Dar praėjo per mažai laiko. Medikai teigia, jog reikia bent 12 savaičių gydymo, kol pasirodys pirmieji rezultatai. Be to, vaiko organizmas yra smarkiai nualintas ligos.

Pasak Vokietijos gydytojų, jie niekad neturėjo tokio apleisto paciento. Jei terapija būtų buvusi skirta laiku, tik diagnozavus ligą, organizme prasidėję neigiami procesai būtų buvę sustabdyti. Tad greitų rezultatų tikėtis neverta, stebuklų nebūna", - sakė sunkiai sergančios mergaitės mama.

Jos viltį, jog dukrelės sveikata pagerės, labai palaiko gydytoja dr. Cristina Lampe, turinti šia liga sergančiųjų gydymo patirties. "Ji Marija rūpinasi kaip savo vaiku. Per pusę metų su šia gydytoja užsimezgė labai glaudūs ryšiai",- sakė R. Šliuožaitė.

Jaučiasi lyg realybės šou

Dėl savo vaiko gyvybės kovojančią mamą graužia nerimas dėl tolimesnio gydymo - bus jis skirtas ar ne.

"Labai ciniškai skamba sveikatos apsaugos klerkų pareiškimai, esą jie stebės Vokietijos farmacijos kompanijos akciją - Marijos gydymą. Tai kas čia vyksta - realybės šou? O gal po pusės metų nebus to sveikatos pagerėjimo efekto, tai kas toliau?

Keistai skamba valdininkų kalbos, esą jie remiasi kažkokių mistinių specialistų išvadomis. Nors, mano žiniomis, Lietuvoje yra tik trys specialistai genetikai, išmanantys apie šią ligą, ir jie tos komisijos darbe tikrai nedalyvavo. Norėtųsi, kad būtų paskelbta, kokie specialistai dalyvavo tos komisijos darbe.

Taip pat neatsakingai žongliruojama vaistų kaina, gąsdinant visuomenę milijoninėmis sumomis "iš lubų", nors nė karto su vaistų gamintoja nebuvo susėsta prie derybų stalo. Nėra jokio atskaitos taško - konkrečios sumos, remiamasi tik vienos šalies, Belgijos, patirtimi. Tai nereiškia, kad tie vaistai tiek kainuos ir Lietuvai.

Taip pat skleidžiamas dar vienas melas - esą šie vaistai turi daug šalutinių poveikių, nors iš tiesų gali pasireikšti tik vienas - alergija. Kitose Europos šalyse šio vaisto terapija sėkmingai taikoma ir medikai, remdamiesi įrodymais, teigia, jog vaistas viršijo lūkesčius", - pasakojo R. Šliuožaitė.

Jos įsitikinimu, valstybė turi tartis ir su ligoniais - aiškiai įvardyti sumą, kurią būtų pajėgi kompensuoti, o ne vyti šalin kaip raupsuotuosius. "Gal tą skirtumą nuo kompensuojamosios sumos kiti ligoniai jau seniai būtų susimokėję patys ar kreipęsi dėl privačios paramos ar į fondus. Turime įsisąmoninti, kad gydymas, o ne slauga turi būti tas kelias, kai vaistas jau yra sukurtas", - įsitikinusi gargždiškė.

Ji sakė, jog džiaugiasi Seimo kontrolieriaus iniciatyva išsiaiškinti vaisto kompensavimo galimybes - ar tikrai viskas buvo atlikta iki galo.

Pradėjo tyrimą

Netylant diskusijoms, kad itin reta genetine medžiagų apykaitos liga sergantys vaikai pasmerkti, nes vaistai jiems gydyti yra per brangūs valstybei, Seimo kontrolierius Romas Valentukevičius pradėjo tyrimą. Seimo kontrolierius aiškinsis, kaip ketinama sureguliuoti šiuo metu egzistuojančią reta genetine medžiagų apykaitos liga sergančių vaikų gydymo problemą.

Esą kad visuomenei daugiau netektų girdėti ciniškų vertinimų, jog tokio vaiko gyvybė verta 1 milijono litų per metus, nes tiek valstybei kainuotų šia liga sergančio vieno vaiko gydymas.

"Kaip visi puikiai suprantame, vaiko gyvybė neturi kainos ir mes, kaip visuomenė, negalime toleruoti net minties, kad gydymas valstybėje gali būti skiriamas pagal tai, kokia liga sergi ir kiek tai kainuoja valstybei.

Čia norėčiau pabrėžti vieną svarbią žmogaus teisę - visi ir kiekvienas mes turime teisę į sveikatos apsaugą, kaip ir teisę į sveiką bei saugią aplinką. Vaikai, sergantys genetine medžiagų apykaitos liga, tokias žmogaus teises taip pat turi", - sako R. Valentukevičius.

Seimo kontrolierius tyrimą savo iniciatyva dėl šia genetine liga sergančių vaikų ir kitų pacientų ketina atlikti per tris mėnesius.

Tuo tarpu Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) išplatino pareiškimą, esą kontrolierius teikia išankstines išvadas dar net nepradėjęs tyrimo. Ministerija atkreipia dėmesį į tai, kad mato didžiules rizikas pacientams bei milžiniškus įsipareigojimus valstybei, kompensuojant šiuo metu nepagydomos ligos - mukopolisacharidozės gydymą pakaitine fermentų terapija - vaistiniu preparatu "Naglazyme".

Esą farmakoekonominė ir terapinė šio vaisto vertė yra labai maža, nepakankama įgimtai genetinei ligai išgydyti.