Sužibo viltis mažylei Milanai – įvyko SAM ir vaistų gamintojo derybos

Tačiau vis dar neaišku, ar tai reiškia, ar bendra fondo surinkta suma ir valstybės skirtas finansavimas padengs visą vaisto kainą.

„Vakaro žinios" jau rašė apie metukų Milaną, kuri didžiąją gyvenimo dalį praleidžia ligoninėse.

Milanai buvo vos trys mėnesiai, kai genetikai nustatė itin retą ligą - I-ojo tipo spinalinę raumenų atrofiją.

Šios ligos komplikacijos pažeidžia visą vaiko organizmą. Milanai nustatyta pati sunkiausia šios ligos forma.

Milanos istorija pasiekė ne tik žmonių širdis, bet ir politikus.

Neseniai ji buvo aptarta Seimo sveikatos reikalų komitete.

Pasigirdo pažadų, jog prašymas kompensuoti mergaitei reikalingą vaistą iš valstybė lėšų gali būti persvarstytas, remiantis tuo, kad mažylės tėvai, įkūrę paramos fondą, jau surinko nemažą sumą.

Šiuo metu surinkta beveik 1 mln. 400 tūkst. eurų.

Tai suteiktų galimybę įsigyti vaistą „Zolgensma", kuris yra suleidžiamas į veną. Ir nors jis kaip tik tiktų Milanai, valstybė jo nekompensuoja. Didžiausias Milanos priešas - laikas. Jo liko nedaug - vos 8-10 mėnesių.

Nes šie vaistai gali būti leidžiami tik vaikams iki dviejų metų.

Atsižvelgiant į surinktą sumą, Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo

komisija, anksčiau atmetusi Milanos prašymą, nutarė kreiptis į Tarpinstitucinę derybų dėl vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kainų nustatymo komisiją dėl derybų su vaisto gamintoju dėl vaisto kainos sumažinimo ir klinikiniais rezultatais paremtos sutarties sudarymo.

Derybos įvyko ir šiandien Sveikatos apsaugos ministerija skelbia, kad valstybė visgi prisidės prie dalies vaistui reikalingos sumos kompensavimo.

„Šiandien Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija patvirtino, kad po sėkmingų derybų su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato onasemnogeno abeparvoveko (Zolgensma) gamintoju dėl vaisto įsigijimo išlaidų kompensavimo iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų, skirtų labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymui, pavyko sutarti ženklią nuolaidą", - socialiniame tinkle pranešė ministerija.

Ir nurodo, kad gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali.

Tačiau prideda: „Iškalbingi yra šie faktai: po atkaklaus ir kryptingo derybų proceso mums pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai ženkliai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas."

Šia džiugia žinia pasidalijo ir Milanos mama Greta Patenkienė, prisipažinusi, kad žinią apie tai išgirdo tik socialiniame tinkle, todėl kol kas dar nežino, kokia suma bus skirta Milanai ir ar tai reiškia, kad mergaitė pagaliau galės gauti gyvybiškai jai reikalingą vaistą.

\

respublika.lt