„Valstybė neturi bendros patvirtintos retųjų ligų gydymo strategijos“

Vilnius, rugsėjo 24 d. Seimo kontrolierius, įstaigos vadovas Romas Valentukevičius, atsižvelgdamas į tai, kad viešojoje erdvėje netyla diskusijos dėl to, jog itin reta genetine medžiagų apykaitos liga sergantys vaikai pasmerkti, nes vaistai skirti jiems gydyti yra valstybei per brangūs atliko tyrimą savo iniciatyva. Seimo kontrolierius nustatė, kad valstybė neturi bendros patvirtintos retųjų ligų gydymo strategijos ir rekomenduoja sveikatos apsaugos ministrui siekti, kad Galsulfaze (Naglazyme) VI tipo mukopolisacharidozei gydyti būtų įtrauktas į 2013 metų Centralizuotai perkamų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių sąrašą.

„Įvertinęs bylos tyrimui pateiktus dokumentus ir pareigūnų bei medikų nuomones, darau išvadą, kad abejonės dėl pažeistų piliečių teisių į sveiką ir saugią aplinką yra pagrįstos. Šiandien reta genetine medžiagų apykaitos liga sergantys pacientai gydymuisi negauna medikų rekomenduoto, tačiau labai brangaus ir dėl šios priežasties nekompensuojamo, pakaitinio fermento Galsulfaze (Naglazyme)“, - sako Romas Valentukevičius.

Pasak Seimo kontrolieriaus, tyrimo eigoje paaiškėjo, kad Lietuvoje iki šiol nėra patvirtinta bendra retųjų ligų gydymo strategija, kurios priėmimas valstybiniu mastu padėtų spręsti klausimus, kylančius dėl retomis ligomis, kurių gydymui yra sukurta ir kitose šalyse taikoma speciali terapija, sergančiųjų gydymo išlaidų kompensavimo. Seimo kontrolieriaus manymu, bendrą šalies retųjų ligų gydymo išlaidų kompensavimo strategiją galėtų patvirtinti atitinkamų valstybės institucijų ir asmens sveikatos priežiūros įstaigų vadovai. Susidariusi situacija taip pat palengvėtų sukūrus retųjų ligų gydymo išlaidoms skirtą atskirą fondą.

Šiuo metu Lietuvoje iš viso yra 9 ligoniai, sergantys VI tipo mukopolisacharidoze. Visiems jiems taikomas tik simptominis gydymas. Seimo kontrolierius įsitikinęs, kad norint išvengti galimos pacientų diskriminacijos ir piliečių teisių pažeidimo, pakaitine fermento terapija turėtų būti gydomi visi 9 pacientai.

Pasaulio sveikatos organizacijos duomenys rodo, kad kai kuriose ES valstybėse Galsulfaze (Naglazyme) yra kompensuojamas, pvz., Vokietijoje (4 mėnesius), Slovėnijoje (šiuo metu – vienam pacientui), Olandijoje (keturiems pacientams), Danijoje (tik ligoninėms); kitose – Vengrijoje, Čekijoje, Suomijoje, Bulgarijoje – ne.

Tačiau Europos socialinėje chartijoje nurodoma, kad kiekvienas žmogus turi teisę naudotis visomis priemonėmis, sudarančiomis galimybę pasiekti aukščiausią, kokį tik galima, sveikatingumo lygį.

Lietuvos Konstitucijoje yra įtvirtintas konstitucinis įpareigojimas valstybei rūpintis konstitucine vertybe – žmonių sveikata ir laiduoti medicinos pagalbą bei paslaugas žmogui susirgus. Šis įpareigojimas traktuotinas kaip valstybės funkcija, o iš nuostatos, kad valstybė rūpinasi žmonių sveikata, išplaukia, jog žmonių sveikatos apsauga yra konstituciškai svarbus tikslas, viešasis interesas, jog turi būti laiduojamos konkrečios asmens sveikatos priežiūros paslaugos žmogui susirgus, taip pat medicinos pagalbos paslaugos. Reikalavimas jas laiduoti dar labiau sustiprinamas antruoju nurodyto straipsnio sakiniu, teigiančiu, kad „įstatymas nustato piliečiams nemokamos medicinos pagalbos valstybinėse gydymo įstaigose teikimo tvarką“.

Prie gydymo įstaigose piliečiams teikiamos nemokamos medicinos pagalbos priskirtinas ir vaistų įsigijimo išlaidų kompensavimas, kadangi, vadovaujantis Sveikatos sistemos įstatymo nuostatomis, valstybės laiduojamai (nemokamai) sveikatos priežiūrai priskiriamas Sveikatos apsaugos ministerijos nustatyto sąrašo vaistų ir medicinos pagalbos priemonių, kompensuojamų iš privalomojo sveikatos draudimo biudžeto, kompensavimas apdraustiesiems.

„Tačiau vaistų bei medicinos priemonių išlaidų kompensavimo mechanizmas kartais būna problemiškas – kaip atsitiko ir šiuo atveju, kai genetine liga sergantys pacientai bei jų artimieji neturi galimybės įsigyti ligai gydyti tinkamų kompensuojamųjų vaistų“, - teigia Romas Valentukevičius.