Parkinsono liga sukausto kūną, bet ne sielą

Apie drebėjimą ir sukaustymą

Kada galime įtarti, jog susirgome lėtine progresuojančia neurologine Parkinsono liga, kurios metu nyksta tam tikros galvos smegenų srities, dalyvaujančios judesių valdyme, ląstelės, todėl pasidaro sunku judėti, - paklausėme gydytojo neurologo Antano Lukošaičio.

"Vos prasidėjusią ligą galime įtarti, jeigu sutriko mūsų uoslė. Tačiau tai jokiu būdu nereiškia, kad visi, kurie silpniau užuodžia, susirgs Parkinsono liga. Vėliau sulėtėja žmogaus judesiai, jis apsunksta, po truputį darosi sukaustytas, vangesnis, arba pradeda drebėti apatinis žandikaulis, arba galva, rankos. Parkinsonui būdinga "simetrija": pradeda drebėti viena kūno pusė, tik po to ir kita", - sakė gydytojas. Kartais ligonis patenka į tokią būseną, jog visiškai sustingsta. Nereikia išsigąsti, reikia palaukti, kol pradės veikti vaistai.

Pasak specialisto, yra nemažai ligų, kurių klinikiniai simptomai panašūs į Parkinsono. Viena tokių - dažnai pasitaikantis esencialinis tremoras, arba nevalingas kūno dalies drebėjimas. Tai vyksta dėl vieno kurio pažeisto organo, ir nėra susiję su Parkinsono liga, nesukelia šiai būdingų komplikacijų. Kartais šias ligas sunku atskirti. Tik kai pradedi ieškoti priežasčių, dėl ko taip yra, tyrimai parodo, kad drebėjimą sukelia auglys, apsinuodijimai, kitos ligos, o galbūt tai yra Parkinsono ligos simptomas.

"Buvo įvairių versijų ir hipotezių. Šiuo metu mokslininkai linkę manyti, jog Parkinsono ligos priežastis yra genetinis paveldimumas - geno pasikeitimas, deformacija arba mutacija. Tik reikia tam tikrų sąlygų, kurios išprovokuotų ligą: tai - galvos augliai, galvos traumos, apsinuodijimai toksinais arba vaistais, persirgtas encefalitas, meningitas. Šiuo metu ieškoma būdų, kaip atauginti senkančias, nykstančias smegenų ląsteles, ar implantuoti kitas", - sakė gydytojas.

Pokalbininkas sako, kad liga skiriama į keletą stadijų. Nulinė - žmogus visiškai sveikas, jokių ligos požymių nėra, tik sutrinka uoslė. Pirmajai stadijai prasideda drebulys vienoje kūno pusėje, antrajai atsiranda simptomai ir kitoje pusėje, laikysena tampa nestabili, ir kai žmogų pastumi, jis griūna, sutrinka orientacija. Vėlesnėse stadijose, jeigu gydymas nepadeda, gali prasidėti seilėtekis, kalbos sutrikimai, mąstymo sulėtėjimas, skurdesnė tampa veido mimika. Dėl šios ligos ir vaistų užkietėja viduriai, tad tenka išmokti laikytis tinkamos dietos. Esant ketvirtajai stadijai ligonis dar pats atsistoja, bet sunkiai gali paeiti, o nustačius paskutiniąją, penktąją, gali tik gulėti lovoje arba sėdi ratukuose.

NEPASIDUODA. Atėję ligoniai sako: "Aš draugauju su Parkinsonu. Reikia gerai pažinti save, savo ligą, susigyventi su ja ir nepasiduoti. Dauguma ligonių yra optimistai ir oriai laikosi", - sakė gydytojas neurologas Antanas Lukošaitis. Redakcijos archyvo nuotr.

Ši liga, kaip daugelis kitų, "jaunėja", žmonės suserga Parkinsono liga dar nesulaukę 40-ies metų. Paprastai daugiau žmonių ja suserga peržengę 55 metus. Kita vertus, prieš 20 metų liga dažniausiai ir nebūdavo nustatoma ir gydoma. Pagerėjo diagnostika, yra tikslūs kompiuteriniai galvos smegenų, magnetinio rezonanso tomografiniai, emisinės tomografijos tyrimai. Ligą galima anksčiau nustatyti, ir ligoniai nedelsia išsitirti.

Kaip pažaboti ligą?

Pasak A. Lukošaičio, guodžia tai, jog mes turime tikrai gerų specialistų ir vaistų. Problema ta, kad vaistai tai ligai nekompensuojami šimtu procentų. To jis niekaip negali suprasti.

Gydytojas sakė, jog nepatyrę jo kolegos gali padaryti klaidą, jeigu per greitai skiria dideles vaistų dozes. Tuomet ligoniui gali kilti haliucinacijos, hiperkinezės, nevalingi judesiai bei kitos komplikacijos. Tinkama vaistų dozė parenkama palaipsniui, stebint ligonį. Geriau skirti kelių grupių, skirtingą veikimo "mechanizmą" turinčius vaistus ir preparatus. Šiuo metu jų yra 4 grupės.

Ligonio artimiesiems taip pat būtina žinoti gydymo taisykles. Jeigu ligonio būklė pablogėja, jie galvoja, kad reikia sugirdyti dar daugiau vaistų, - priešingai, jeigu vaistai neveikia, jų išvis nereikia.

"Kai medikamentinis gydymas jau nepadeda, vienas populiariausių šiuo metu gydymo metodų tampa gilus smegenų stimuliavimas po oda implantuojant elektrodus ir sujungiant juos su impulsų generatoriumi. Taip slopinami nenormalūs nervinės sistemos impulsai, dėl kurių ir sutrinka judėjimas. Tačiau šį metodą anaiptol ne visiems ligoniams galima taikyti, visgi tai yra intervencija į smegenis, po oda juda davikliai, turi pritaikyti elektros stimuliavimo dažnius, visą laiką sekti, reguliuoti. Gali atsirasti komplikacijų, pūliavimų - operacija yra operacija. Kai operacija pagydys žmogų, tai pasakysiu jai "taip". Šiuo metu ji padeda, bet ne visiškai. Tad kol kas mes, neurologai, didelio susižavėjimo nerodome. Juolab kad ir toliau tęsti medikamentinį gydymą", - sakė specialistas.

OPTIMIZMAS. "Liga leido suprasti, kad neužsisklendę savanaudiškumo ir savigailos kiaute, galime jaustis laimingesni", - sakė šokiui likimo draugus prikėlęs žiežmariškis Steponas Vaitkevičius.

Gydytojas pabrėžė, jog Parkinsono liga sergantys žmonės nebūtinai kenčia dėl depresijos, bet yra jautresni, labiau pažeidžiami, dirglūs. Nerimą ir įtampą įveikti labai padėtų pokalbiai su psichoterapeutu.

Būklę itin pagerina reabilitacija gydymo įstaigose: mankštos, masažai ir povandeninės procedūros, nes ligoniai ne visada prisiverčia tai padaryti namuose.

Pasak specialisto, šiuo metu neįmanoma pagydyti ligos, kuri kausto žmogų ir padaro nejudrų, bet ji savaime nėra mirtina. Jeigu anksčiau pradedi gydyti, ji labai lėtai progresuoja, ir rezultatai gana geri. Gydytojas turi ligonių, kuriuos gydo 25 metus, ir jie puikiai savimi pasirūpina, yra tokie savarankiški, jog nereikia pašalinių pagalbos. Jaunesni žmonės toliau dirba pagal profesiją, o vyresni kruta sode arba namuose, tampa draugijų nariais ir pasineria į visuomeninę veiklą.

"Jeigu norima negalią pažaboti, svarbiausia gerai pažinti save ir savo ligą, išmokti su ja gyventi ir nepasiduoti, - tada ligoniai visai neblogai jaučiasi ir save reguliuoja. Reikia stengtis kuo daugiau judėti, mankštintis, laikytis režimo ir nepasiduoti. Pastebėjome, jog sergantys Parkinsono liga labai gerai važiuoja dviračiu. Tad jeigu laikomasi tinkamai parinkto gydymo, gyvenimo ritmo, tada žmogus ilgai išlieka darbingas ir liga netrukdo jam gyventi", - sakė gydytojas A. Lukošaitis.

Idant ilgai išliktų žvalūs, Smalininkų senjorų namų globotiniai, kurių čia yra vos kelios dešimtys, juda kruta, kiek gali.

"Kokia liga besirgtų senjorai, esame atidūs gydytojo rekomendacijoms, medicinos sesuo sunkiau judančius masažuoja ir rūpinasi pragulų prevencija. Smagiausia, kad mūsų namai yra vaizdingoje gamtoje ant Nemuno kranto, vyksta koncertai, užsiėmimai, išvykos. Senjorai mėgsta gaminti maistą, o šiltnamyje augina braškes ir daržoves. Manau, kad gydo pati aplinka, žilagalviai ir sulaukę 90-ies metų neužsisklendžia savo kambaryje", - sakė vadybininkė Milda Vasiliauskienė.

Nelieka vieni

"Dauguma žmonių, susirgę ta liga, galvoja, kad juos vienus užpuolė ta neganda, net tapatina ją su Alzheimeriu, ir kartais slepia, kad serga Parkinsono liga. Tad mūsų veiklos pagrindinis principas ir tikslas yra supažindinti kuo daugiau žmonių, pacientų artimuosius, kolegas supažindinti su Parkinsono liga ir galimybėmis padėti", - sakė Lietuvos Parkinsono ligos draugijos (LPLD) pirmininkė, gydytoja neurologė Vaineta Valeikienė.

Anot specialistės, susirgę žmonės turi žinoti, kad jie yra ne vieni; didžiuosiuose Lietuvos miestuose yra draugijos skyriai, kur renkamasi kiekvieną mėnesį, bendraujama ir keičiamasi informacija. Respublikinė draugija kasmet rengia konferencijas aktualiomis temomis.

NETRUKDO. Žiežmarių folkloro ansambliui vadovauja S. Vaitkevičius - jiems liga netrukdo judėti.

"Į renginius kviečiamės pacientus, turinčius ilgą gydymosi "stažą" ir galinčius pasidalinti pačių atrastais ligos įveikimo, susigyvenimo su ja būdais. Gydytojai pristato naujausius gydymo metodus. Juk be gydymo vaistais (o šių kartkartėmis pasirodo vis naujų), yra ir chirurginis gydymas. Neseniai pradėtos daryti operacijos, kurių metu atliekamas smegenų stimuliavimas", - sakė gydytoja.

Žmonės, kurių liga sparčiai progresuoja ir jie nebesugeba ateiti į draugiją, vis tiek daugiau ar mažiau gali dalyvauti jos veikloje, informacija keičiasi internetu.

Opus klausimas

Kai pasiteiravome, ar draugijos nariai patenkinti Vyriausybės dėmesiu ir parama, ir kokios pasigenda, pirmininkė neslėpė, jog tai yra opus klausimas.

"Atskiros paramos sergantiesiems Parkinsono liga mes negauname. Deramės dėl vaistų kompensavimo, bet irgi ne visada pavyksta susitarti. Vaistai kompensuojami 80 procentų, bet jeigu mes norėtume padėti ypatingomis, sunkiomis ligos formomis sergantiems, sunkios būklės pacientams, kuriems įprastas gydymas nepadeda, o chirurginis nebegalimas, - tokiems vaistams kompensacijų nebegautume. Esame daug kartų prašę ir Ligonių kasų, ir Sveikatos apsaugos ministerijos, ir visada tas pats atsakymas: "Nėra lėšų", - sakė gydytoja V. Valeikienė.

Lietuvos Parkinsono ligų draugija nuo 2001 m. yra Europos Parkinsono ligos asociacijos narė. Smalsavome, kokia iš to nauda, kokios patirties pasisemta.

"Dalyvaujame Europos renginiuose, ir tuomet suprantame, kad kitas šalis negreit pavysime. Matome, ką turi kiti. Kai dalyvavome bendrame renginyje su vokiečiais, austrais, čekais, slovakais, mūsų pacientai pasijuto labai nuskriausti ir grįžo skaudama širdimi.

Užsieniečiai turi beveik viską: vaistai kompensuojami 100 procentų. Jeigu reikia geriausio vaisto, jie irgi gauna, operaciniam gydymui turi stimuliatorius, nereikia jų prašyti kiekvienam kartui. Kasdien į namus ateina socialiniai darbuotojai, teikiantys nemokamą pagalbą, namuose atliekamos įvairios procedūros, masažai. Jie turi reabilitacinį gydymą. Pas mus šios paslaugos, net ir mokamos, yra utopija. Gyvenimo kokybės skirtumas - didelis", - sakė pokalbininkė.

Pasak LPLD pirmininkės, kitų ES šalių kolegos susitikę kalba apie tai, jog gal galėtų būti patogesnė gydymo priemonė, minkštesnė, modernesnė lova. Gi mūsų ligoniai laukia eilėje, kol gaus paprasčiausią funkcinę lovą.

"Užsienio kolegos kalbasi apie tai, kaip mokslą pakreipti ta linkme, kad būtų atliekama daugiau tyrimų, kuriama daugiau medikamentų. O mums labai svarbūs socialiniai dalykai", - sakė pokalbininkė.

Visuomenės dėmesys taip pat euforijos nekelia. LPLD sąskaita skelbiama internete, tačiau paramos "iš šalies" dar taip pat nėra gauta. Gydytoja sakė, jog neretai tame regione, kur vyksta neįgaliųjų renginiai, pasigendama savanorių, kurie padėtų juos organizuoti.

"Būtų labai gerai, kad į draugiją ateitų sveiki žmonės, jų pagalba būtų neįkainojama. Žmonėms reikia dvasininkų, psichologų palaikymo, ir mes į juos kreipiamės, kartais būna bendri renginiai, paskaitos. Kiekvieno regiono draugijos pasikviečia specialistus, kurių reikia.

Meilė šokiui stipresnė už ligą

Sergantieji Parkinsono liga sako, jog niekas kitas, tik didžiulė bėda iki paties skaudžiausio, slapčiausio gyvuonies apnuogina sielą. Vieni dėl savo žaizdos užpyksta ant viso pasaulio, ir ypač ant tų, kurie tokios kančios nepatyrė. Kiti visą save atiduoda tam, kad kitiems skaudėtų mažiau. Toks yra Žiežmariuose gyvenantis klubo "Skaigija" vadovas Steponas Vaitkevičius.

Profesionalus choreografas, ilgus metus vadovavęs lietuvių liaudies šokių ansambliams ir pats kūręs šokius, kuriems buvo suteiktos autorinės teisės, jau 15 metų serga Parkinsono liga.

"Iš pradžių pradėjo skaudėti ranką, paskui - koją, jaučiau nuovargį, mieguistumą. Kai diagnozavo Parkinsą, į mane tarsi trenkė žaibas. Rodėsi, mano specialybės žmogui, išgirdusiam tokį "nuosprendį", gyvenimas baigiasi", - atviravo Steponas.

Liga nesitraukia, sunku valgyti, reikia, kad žmona palydėtų iki vonios, bet žmogus nesileidžia jos įspaudžiamas į kampą: vadovauja ne tik Žiežmarių, bet ir dar dviejų aplinkinių kaimų folkloro ansambliams. Sukūrė specialius pratimus, kurie, skambant pasirinktai muzikai, padeda sergantiems Parkinsono liga mankštintis. Likimo draugus moko šokti. Steponas yra įsitikinęs: kuo mažiau judi, tuo mažiau lieka galimybių ir noro judėti. Jis sako, jog liga daug ko išmokė: jeigu ne ji, nebūtų sužinojęs, kiek jis turi valios, energijos, gyvenimo galių ir vertybių.

Praėjusią vasarą S. Vaitkevičius tapo šventės ašimi, kai į Rumšiškės liaudies buities muziejų susirinko 22 ansambliai; neįgalieji drauge su visais dainavo, šoko ir trypė. Tomis dienomis buvo pašventintas stogastulpis, ant kurio išraižyta drebulė - Lietuvos Parkinsono ligos draugijos simbolis.

Ligonio artimieji galvoja, kad pablogėjus ligonio būklei, reikia daugiau vaistų. Priešingai - tai reiškia, kad vaistai neveikia.

Europos šalyse kalbama apie naujus mokslinius tyrimus, kaip nemokamas gydymo paslaugas padaryti komfortabilesnes, o mūsų ligoniai laukia eilėje, kad gautų funkcinę lovą.