Izoliuojant epilepsija sergančius paauglius padaroma meškos paslauga

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto profesorė, Lietuvos epileptologijos draugijos viceprezidentė Milda Endzinienė teigia, kad daliai sergančiųjų epilepsija meškos paslauga padaroma dar ankstyvoje jaunystėje, kai gerų norų apsaugoti vaiką nuo aplinkos vedini tėvai nusprendžia jį mokyti namuose. Taip žmogus, stovintis ant savo tolimesnio gyvenimo kelio pasirinkimo slenksčio, yra izoliuojamas nuo visuomenės. Profesorės įsitikinimu, raktas tokių problemų sprendime galėtų būti sistemos, nukreiptos į jaunus žmones, sukūrimas - išmokant paauglius nebijoti savo ligos ir ją pažinti ir kartu ugdant ir šviečiant aplinkinius.

Dabartinė situacija yra tokia: Europoje gyvena apie 6 mln. epilepsija sergančių žmonių, Lietuvoje - 24 tūkst., iš jų apie 4 tūkst. yra vaikai. 60 proc. sergančiųjų neturi profesinio išsilavinimo, o dirbančių yra tik 19 proc. iš visų darbingo amžiaus sergančiųjų.

"Epilepsija labai dažnai prasideda vaikystėje, maždaug pusei visų sergančiųjų priepuoliai prasidėjo vaikystėje. Geroji naujiena yra ta, kad dalis šitų epilepsijų vaikui sulaukus tam tikro amžiaus sėkmingai pasibaigia nepalikdama jokių pasekmių. Deja, daugiau negu trečdaliui priepuoliai kartojasi, ir bėda, jei jie kartojasi labai anksti, labai jauname amžiuje, kol vaiko smegenys nesubrendusios. Priepuoliai sutrikdo vaiko raidą ir formuojasi vadinamoji epilepsinė encefalopatija, pasireiškianti protinės raidos atsilikimu, dėmesio sutrikimu, hiperaktyvumu ir pan.", - kalbėjo M. Endzinienė penktadienį per spaudos konferenciją Seime.

Net ir tuomet, kai vaikas suserga gerybine ligos forma, tėvai patiria didžiulį stresą. Kaip sako profesorė, jų gyvenimas atsiduria tarsi ant parako statinės: šeimos nuolat gyvena baimėje priepuolio, kuris dažniausiai ištinka netikėtai, gali baigtis traumomis, patiriamas psichologinis diskomfortas - ypač kai priepuolis ištinka viešoje vietoje, pavyzdžiui, vaikui ar paaugliui būnant mokykloje, tarp savo bendraamžių.

"Žmonės išsigąsta, jeigu jie nežino, kaip elgtis priepuolio metu. O baimė gimdo atstūmimą. Labai svarbu žinoti, kaip elgtis per priepuolį, ką jis reiškia, nuteikti vaikus mokykloje, kaip reaguoti į savo draugą. Supratingi mokytojai su drąsiais ir atvirai bendrauti norinčiais tėvais gali daug pasiekti. Turime labai gerų pavyzdžių, kai vaikai puikiai adaptuojasi mokykloje vien dėl to, kad jų tėvai išdrįsta peržengti savo psichologinę bėdą ir atvirai kalbėtis su mokytojais, ir jei jie išdrįsta teigiamai nuteikti vaikus", - sakė M. Endzinienė.

Pasak draugijos viceprezidentės, dažniausiai kelias į socialinę izoliaciją prasideda sergančiųjų epilepsija paauglystėje, tai yra būtent tuo metu, kai jaunuoliai renkasi savo tolimesnį gyvenimo kelią.

"Dalis vaikų turi mokymosi sutrikimų, jie sunkiau išlaiko dėmesį, kai kurie turi šiek tiek agresijos, jiems sunku bendrauti, jie yra drovesni, ir tai taip pat gimdo jų socialinę izoliaciją, ypač paauglystėje. Tada pasireiškia jų depresija, atsiranda nerimas, ir jie pradeda slėptis, o tai yra tas amžius, kai jie ruošiasi ateiti į visuomenę, jie svarsto kuo jie bus, renkasi ieško savo vietos tarp bendraamžių ir dažnai nustumiami aktyvesnių ir sveikų bendraamžių į užribį", - pasakojo M. Endzinienė.

Pasak profesorės, besikartojant priepuoliams vaikai ima skųstis, kad jiems yra sunku mokykloje, jie pavargsta nuo triukšmo, ir tuomet mokytojai ir tėvai, norėdami gero, skiria jiems mokymą namuose, atleidžia juos nuo kūno kultūros. "Taip jie pabūna namuose metus, o po metų sugrįžti į gyvenimą yra dar sunkiau", - teigė M. Endzinienė.

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro epilepsijos kabineto vadovė daktarė Rūta Mameniškienė tikino, kad teisingai pritaikant vaistus daugiau kaip dviem trečdaliams sergančiųjų epilepsija priepuoliai nebesikartoja.

"Problema pas mus atsirado 2009 metais, kai gydytojas įgijo teisę vaisto recepte minėti tik bendrinio vaisto pavadinimą, tai reiškia, kad patį medikamentą pacientas turi teisę rinktis pats kartu su vaistininku, tai reiškia, kad jis renkasi pigiausią medikamentą. O pagal Europos standartus generinis preparatas gali būti 20 proc. aktyvesnis arba tiek pat mažiau aktyvus už originalą. Kiekvieną mėnesį pacientas, turėdamas galimybę įsigyti vis pigesnį, kitą vaistą, nežino, ar jis turės 20 proc. mažesnį aktyvumą nuo pirmiau vartoto ar net 40 proc., jeigu jis vartoja kitą generinį, pakeisdamas kitu generiniu vaistu", - pasakojo R. Mameniškienė.

Kita medikės įvardinta problema - vaistų kompensavimas. "Epilepsija yra skirtingos kilmės liga. (...) Lietuva yra unikali šalis, kadangi remiantis tam tikrais kodais vaistai kompensuojami skirtingu procentu: vieniems kompensuojami 100 proc., kitiems - 80 proc. Todėl mes galvotume, kad klasifikacija negalėtų būti siejama su priepuolių pavojingumu, darbingumu, rizika pasikartojimui, ir tokiu atveju pacientai neturėtų būti diskriminuojami pagal patiriamų priepuolių rūšį arba dažnį", - sakė R. Mameniškienė.

Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacijos prezidentė Danutė Murauskaitė dėstė, kad pacientai yra diskriminuojami ir kitose srityse - jie nėra gydomi kompleksiškai, jiems netaikomos gyvybės, nelaimingų atsitikimų draudimų paslaugos, jie negauna priemonių, kurios, pavyzdžiui, nakties metu ištikus priepuoliui padėtų pranešti apie tai. Asociacija prieštarauja, kad sergančiųjų epilepsija gydymas būtų priskirtas šeimos gydytojams, nes abejoja, ar jiems užteks kvalifikacijos.

Epilepsija - tūkstantmečius žinoma liga, tačiau tik paskutinįjį šimtmetį ją nustota mistifikuoti, tapo aišku, kad tai nėra psichikos liga, teigė Lietuvos epileptologijos draugijos prezidentė Nerija Vaičienė-Magistris.

"Tai yra liga, kylanti dėl smegenų pažeidimo, kuri turi savo aiškų anatominį ir fiziologinį pagrindą. Epilepsija tai yra besikartojantys priepuoliai, du priepuoliai, kurių neiššaukia išoriniai veiksniai, jau ir yra epilepsija. Tačiau pacientai yra visi skirtingi, vieniems priepuoliai gali pasikartoti vieną du kartus gyvenime ir būti sėkmingai kontroliuojami, kitų priepuoliai yra dažni", - sakė N. Vaičienė-Magistris.

Draugijos vadovė aiškino, kad ir šios ligos priepuoliai yra skirtingi: vieni jų - kai žmogus nukrenta, jam prasideda traukuliai, kiti gali būti subtilūs, jaučiami tik paties paciento. Ši liga gali pasireikšti bet kuriame amžiuje ir skirtingame amžiuje reikštis vis kitaip.