Kai motinystės dovaną įteikia kančia

Kita pašnekovė Naira Vaznonienė prieš keturiolika metų gimusią neįgalią dukrelę Elzę vadina didžiausia likimo dovana, kuri atvėrė akis ir širdį. "Aš be proto didžiuojuosi savo vaiku, didžiuojuosi, kad esu jos Mama. Šiandien aš net pati sau pavydžiu, kad ją turiu", - sako Naira.

N. Girdvainienė mama yra dešimtmetį. Daug tai ar mažai? "Auginant vaiką su negalia - dešimt metų yra labai daug. Per tą laiką labai pasikeitė gyvenimas, visuomenės požiūris į negalią. Džiugu, kad pasikeitė į gerąją pusę. Kiti du mūsų vaikai - dvynukai - dabar yra septynmečiai, dar labai maži, kai palyginame su draugų vaikais, kurie yra jau studentai", - nusišypso N. Girdvainienė.

Laukiau idealaus vaiko

Pirmagimio Neringa ir Vidmantas Girdvainiai labai laukė. "Ilgai laukėme. Tad, kai sužinojome apie nėštumą, buvome beprotiškai laimingi. Vaiko gimimo laukėme kaip stebuklo. Benas gimė po Cezario pjūvio operacijos. Vos tik vaikas gimė, medikai pasakė, kad kažkas blogai, kad reikės vežti į Vilnių operuoti. Tai išgirdau dar ne visai atsigavusi po narkozės, tačiau priėmiau su viltimi, kad po operacijos viskas bus gerai. Po keleto valandų atėjo medikai į palatą ir pranešė, kad mūsų vaikui įtaria Dauno sindromą ir dar sveikatos sutrikimą, stemplės atreziją, kurį reikia skubiai operuoti - reikia išvežti vaikelį į Vilnių, ir pateikė pasirašyti popierius. Išeidami dar tarp kitko paklausė, ar reikia psichologo..." - prisiminė Neringa dieną, kuri apvertė jos gyvenimą aukštyn kojomis.

"Tuo momentu atrodė, jog mūsų svajonė žlugo. Mes nieko nežinojome apie negalią, nes užaugome sovietinėje ir posovietinėje aplinkoje, kai informacija apie negalią buvo slepiama, žmonės su negalia buvo uždaryti, skriaudžiami. Tą akimirką prieš akis iškilo juodžiausias gyvenimo scenarijus. Įsivaizdavau, kad gyvenimas sugriuvo, kad gyvenimas bus paaukotas vaikui ir iki mirties būsiu tik jo slaugė. Pirmos paros buvo sunkiausios, kai mažylis buvo išvežtas į Vilnių, ten operuojamas ir užmigdytas penkioms paroms, kad viskas sėkmingai sugytų, jo net liesti negalėjo. Mūsų kūdikiu rūpinosi brolio šeima. Aš savo vaiko nemačiau septynias paras, nes turėjau sustiprėti po operacijos ir niekas man neleido kartu su vaiku važiuoti. Tai buvo Kalėdos, kurių mes nematėme per ašaras. Viskas baigėsi, kai jį pamatėme tarp laidų pririštą, kai jis pradėjo atsigauti, valgyti, ir aš pradėjau jį slaugyti, maitinti ir rūpintis. Tas rūpestis buvo toks pat kaip ir rūpestis sveiku vaiku. Yra tokia teorija, jog tėvai laukia idealaus, sveiko vaiko, panašaus į tėtę ar mamą, vos ne besišypsančio nuo gimimo. Kai gimsta vaikas su negalia - tas lauktas idealusis vaikas miršta. Tėvai gedi mirusios vaiko svajonės ir bando priimti kitą vaiką, tą, kurį likimas davė. Taip buvo mums. Iš pradžių gedėjome to svajoto vaiko, kurio nesulaukėme, bet paskui supratome, kad tai - tik didelis egoizmas, kad skauda tik dėl savo gyvenimo, kuris vyksta ne pagal planą. Iš tiesų nėra ko kentėti, juk gali toliau rūpintis savimi ir kitais, ir tai ir yra gyvenimo prasmė. Tada viskas tapo paprasta ir lengva", - pasakojo pašnekovė, braukdama ašaras.

Sunkiausios akimirkos

Neringa pažymėjo, jog, gimus vaikui su negalia, labai svarbu ieškoti paramos, informacijos, bendrauti su panašaus likimo žmonėmis. "Aš paskambinau draugui, kurio draugė augino vaiką su Dauno sindromu. Susitikome ir ji, kaip geriausia draugė, man ėmė girti savo vaiką, turintį Dauno sindromą, pasakoti, koks jis puikus, kaip gerai mokosi mokykloje, kaip myli sesę, kaip puikiai leidžia laiką su ja. Vien tie žodžiai, kurių tada dar nesuvokiau, man palengvino skausmą tiek, kad galėčiau jį iškęsti. Ir ne tik man. Vyras kentėjo ne ką mažiau, abu dalinomės tuo skausmu ir jam pagalbos reikėjo taip pat kaip ir man. Vaiką su negalia auginančiai šeimai gailesčio nereikia - reikalinga parama. Bet ne labdara, o nuoširdus palaikymas, bendravimas", - kalbėjo Neringa ir pasidžiaugė, kad, gimus Benui, sutiko daug nuostabių žmonių. "Buvo net medikų, kurie konsultavo mus ne darbo metu, bet buvo ir artimų žmonių, kurie sakė, kad gal geriau būčiau gimdžiusi natūraliai - tada jis gal būtų miręs. Tai rodo, kad kai kuriems žmonėms negalia atrodo didžiausia problema, bet tai - jų požiūris, ne mūsų", - pažymėjo Neringa.

Pašnekovė kaip sunkiausią periodą prisiminė širdelės operaciją, kuri buvo atlikta Benui, sulaukus vos dvejų metukų. "Operacija buvo sėkminga, tačiau vien jau buvimas Santariškėse, Įgimtų ligų skyriuje, kuriame kasdien girdi tėvų netekties skausmą ir su malda lauki chirurgo, ateinančio iš reanimacijos, buvo labai didelis išbandymas", - atsiduso Neringa.

"Nelyginkite vaikų"

Pasak mamos, kol Benas buvo mažas - rūpinimasis juo buvo toks pat, kaip ir sveiku vaiku. "Pirmasis lūžis įvyksta tada, kai visi vaikai ima vaikščioti, o tavasis nevaikšto. Žmonės pradeda klausinėti, kiek jam mėnesių, kodėl dar nevaikšto. Benas mums - dovana, kurią gavome, kad nelygintume jo su kitais vaikais. Taip, Benas turi diagnozę ir mes tai žinome, jis turi išvaizdos panašumų su kitais Dauno sindromą turinčiais vaikais, bet geriau įsižiūrėję pamatysite, jog tie vaikai turi panašumo į tėtį arba į mamą. Benas - mano vaikas. Jis turi savo pomėgių, groja būgnais, puikiai jaučia jam palankius žmones ir nebendrauja su žmonėmis, kurie jam nepatinka. Jis labai paprastas, neįžeidus, lengvai atleidžiantis, greitai supykstantis, jeigu nedarome ko nors, ko jis nori, bet greitai ir atsiprašantis, jo gerumas yra labai didelis. Šis vaikas man dažniausiai sako "aš tave myliu" ir prideda "labai". Jis mažai kalba, nes jo kalba kitokia ir ne visi ją supranta, todėl vaikai su juo nelabai bendrauja, bet jis dėl to neįsižeidžia, jis priima gyvenimą tokį, kokį gauna. Jo požiūris - paprastesnis", - apibūdino savo pirmagimį mama.

Svarbiausią pamoką, kad vaikų negalima lyginti, vėliau patvirtino Girdvainiams gimę dvynukai. "Gimė mergytė ir berniukas, kurie yra visiškai skirtingi charakteriais, pomėgiais, pasiekimais. Tačiau mes visuomenėje esame taip įpratę viską lyginti, kad užmirštame savo gebėjimus, pomėgius, iš viso užmirštame save. Nuo vaikystės esame įpratinti mokytis, siekti, visur garbinti grožį ir protą. Šiuo metu visuomenėje dar labiau nei protas garbinamas grožis ir materialiniai pasiekimai. Beno gimimas man parodė, kad visa tai yra visai nesvarbu. Galima būti labai turtingam, gražiam, protingam, bet labai nelaimingam", - pažymėjo pašnekovė.

Pakeitė profesiją

Beno, o vėliau dvynių, atėjimas į šeimą pakeitė ir tėvų profesiją. "Prieš gimdymą dirbau atsakingą, įdomų darbą gerame kolektyve, tačiau tuo metu, kai Benui sukako treji ir jau turėjau grįžti į darbą - jis labai sirgo. Nesmagu buvo prieš darbdavį ir kolegas, nes negalėjau prisiimti atsakomybės. Tada supratau, kad turiu įtvirtinti savo pomėgį fotografuoti kaip profesionalų verslą, kad galėčiau laisviau gyventi ir planuoti savo laiką pagal galimybes. Taigi Beno gimimas man buvo spyris daryti tai, ką mėgstu, o ne tai, ką reikia. Tuo labai džiaugiuosi. Pasikeitė gyvenimo būdas, man nereikia kostiumėlių ir labai gera dėvėti džinsus. Buvimas trijų vaikų mama reikalauja judrumo, patogumo. Ir net darbo pobūdį - verslo fotografiją - su vyru pasirinkome tokį, kad dirbtume tik darbo dienomis, kai vaikai mokykloje, o savaitgalius skiriame šeimai, prasmingam buvimui kartu, daug keliaujame", - pasakojo Neringa.

Paklausta, kaip įsivaizduoja savo ateitį, ko labiausiai trokšta, pašnekovė atsakė: "Noriu užauginti šeimą, kad išliktų ryšys tarp vaikų, kad jo neišardytų kiti žmonės, kad vaikai kurtų darnesnį gyvenimą, kad būtų laimingi", - linkėjo mama.

Tėvai ir vaikai - susiję

"Motinystė yra atsakomybė už žmogų, kurį išauginsi pasauliui", - sako Naira Vaznonienė, su vyru auginanti keturiolikos metų dukrą Elzę, kuriai dabar diagnozuota vaikų cerebrinio paralyžiaus ataksinė forma ir chromosomų pakitimai. Dėl dukrelės iš Rusnės kilusi Naira apsigyveno Vilniuje, kad būtų arčiau medikų, be kurių pagalbos ilgą laiką negalėjo apsieiti.

NATŪRALUMAS. "Mano kūdikis auga ir mažais žingsniais eina į suaugusiųjų pasaulį. Tik jis jai, matyt, ilgai dar bus pilnas atradimų ir stebuklų, nes dar ir šiandien tiek daug yra nepažinta. Žiūrinėjau mūsų istorijos nuotraukas ir negalėjau nesijuokti. Jos išraiškos tokios natūralios, tokios nesugadintos "mados" ir žinojimo, "kad taip reikia", - komentuoja Naira Vaznonienė apie savo dukros Elzės nuotraukas. Asmeninio archyvo nuotr.

"Apie dukters negalią sužinojau po jos gimimo. Mergaitė per mažai svėrė, jai buvo sunku kvėpuoti, tad iš karto atsidūrė reanimacijoje. Gydytojai įtarė Edvardso sindromą ir galvojo, kad mergaitė ilgai negyvens. Buvo be proto sunku suvokti, kas nutiko, ir priimti gyvenimą tokį, koks jis yra. Po metų žliumbimo ir pykčio ant visų, supratau, kad taip tęstis nebegali ir kad čia - ne išeitis. Domėjausi daugybe filosofijų ir praktikų, ieškojau man priimtinų kelių ir būdų, kaip išgyventi ir nepalūžti. Kai radau, supratau, kad galiu gyventi ir džiaugtis. Gyvenimas tęsiasi, svarbu nepamiršti savęs ir nesigailėti liejant ašaras su klausimu "už ką?" Niekas nesame apsaugoti, visko būna. Bet eikit, dirbkit, gyvenkit ir džiaukitės tuo gyvenimu. Mylėkite atvirai ir be sąlygų. Tokie vaikai būtent to ir moko - jie laimingi vien tik todėl, kad juos myli. Nepraraskite tos meilės", - sakė Naira.

Naira ėmė ieškoti veiklos, kuri patiktų. Bandė megzti, siūti, tačiau vis pristigdavo kantrybės, kol atrado vizažą bei fotografiją. Dabar ji dirba grimuotoja televizijoje ir kuria nuostabias fotografijas. "Kai atradau save, ir dukrai pasidarė geriau. Ji mažiau sirgo, pasibaigė epilepsija, kurios priepuolių būdavo net iki šešiasdešimties per dieną. Elzė galėjo dažniau būti kolektyve, o aš turėjau daugiau laiko sau. Taip ir užsisuko sėkmės etapas. Svarbu tikėti, nebijoti, džiaugtis ir nesigręžioti atgal. Savigrauža - didžiausias priešas. Neleiskite sau savęs gailėti. Sėkmė pas besiskundžiančius neateina", - tvirtino pašnekovė.

Naira įsitikinusi, kad dukrai padeda jos meilė ir tikėjimas, ji tiki, kad Elzė galės vaikščioti ir kada nors ji išmoks pasakyti: "Mama."