Diagnozė buvo didžiulis sukrėtimas, nes atrodė, kad brolio dienos suskaičiuotos“, – prisiminimais pasidalijo Pagalbos onkologiniams pacientams asociacijos (POLA) direktorė Neringa Čiakienė.
- Jūsų vardą galima matyti daug kur, vadovaujate POLA organizacijai, o šiemet tapote ir Nacionalinio vėžio instituto Pacientų tarybos pirmininke.
- Iniciatyva išsirinkti Pacientų tarybą atėjo iš instituto. Į Pacientų tarybą galėjo aplikuoti skirtingi fiziniai asmenys, tačiau ir organizacijos galėjo skirti savo atstovus.
Tarybos vaidmuo yra patariamasis, iškeliant pacientams aktualius klausimus ir pasiūlant sprendimus, kurie jiems būtų naudingesni, reikalingi.
Susitikimų metu kalbėjome apie prieinamumą, kilo eilių klausimas, suprantame, kad pačių eilių neišspręsime, bet siekiame geresnio informavimo – kad žmogus žinotų, kelintas yra jo numeris eilėje, kiek eilė pajuda per mėnesį.
Taip pat svarstome vizitų atšaukimus, žmonės dažnai nepasirodo, nes priminimuose nėra paaiškinama, kaip žmogus galėtų iš anksto atšaukti vizitą.
- Dažniausiai į tokias veiklas įsitraukia žmonės, kurie arba patys yra susidūrę su liga, arba turi ja sergančių artimoje aplinkoje. Kokia jūsų istorija?
- Į POLĄ atėjau 2013 metais, ne asmenine iniciatyva ar dėl to, kad manęs kas nors labai ieškojo – mane pakvietė brolis (Šarūnas Narbutas – red. past.), kuris sirgo onkologine liga ir jau buvo įsitraukęs į organizacijos veiklą.
2019 metais priėmiau pasiūlymą ir tapau POLA direktore.
Visi POLA komandos specialistai turi atitikti kriterijų – turėti santykį su liga, nes taip išlaikoma geresnė paslaugų kokybė ir lojalumas organizacijai.
Į atmintį įsirėžia pirmos akimirkos, kai sužinai, kad tau brangiam žmogui nustatyta skaudi diagnozė. Nors praėjo 18 metų, atsimenu, kai mama paskambino ir pasakė, kad broliui įtariamas kraujo vėžys.
Tuo laiku tai buvo tarsi mirties nuosprendis, diagnozė buvo didžiulis sukrėtimas, nes atrodė, kad dienos jau suskaičiuotos.
Nors ir dabar organizacijoje turime skaudžių įvykių, girdime išties viltingų istorijų, kai žmonės su ketvirtos stadijos diagnoze, sunkiomis vėžio formomis, kurios dažniau yra įvardijamos kaip trumpo išgyvenamumo, gyvena 10-15 metų.
Jeigu žmogus su pašalintais puse vidaus organų sugeba gyventi ir veikti, kodėl tu negali? Vėžys yra ta sritis, kurioje pacientų, artimųjų ir gydytojų įsitraukimas yra kur kas tvirtesnis nei bet kurioje kitoje srityje.
Ypač per paskutinį dešimtmetį mokslo pažanga įnešė proveržį ir tai liudija milžinišką potencialą vilčiai ir tikėjimui, jog ateityje vėžys gali būti ne tik suvaldomas, bet ir išgydomas.
- Medikai akcentuoja profilaktikos reikšmę, tačiau visuomenė ir dabar vengia dalyvauti prevencinėse programose...
- Dabar dalyvių skaičius siekia 60 procentų, o kad viskas veiktų efektyviai ir atsipirktų valstybei, turėtų siekti 80 procentų.
Matome visuomenės švietimo problemą – žmonės nesupranta tyrimo esmės, iškart mano, kad laukia baisus ir sudėtingas tyrimas.
Kiti galvoja, kad jauni žmonės tiesiog negali susirgti onkologine liga – jeigu programa yra siūloma nuo 50 metų, reikia sulaukti to amžiaus.
Jaunimas nesupranta, kad šios profilaktinės programos yra skiriamos tik tiems vyresnio amžiaus žmonėms, kurie nejaučia jokių simptomų ar pokyčių, o jeigu žmogus jaučia skausmą, pūtimą, kietėjimus, mato spalvos pakitimus, reikia kuo skubiau vykti pas gydytojus ir atlikti tyrimus.
Profilaktinių patikrų vengimas skatina tendenciją, kad į medikus žmonės kreipiasi su jau pažengusios stadijos ligomis. Vėžys jaunėja, tai rodo ir tarptautiniai tyrimai, ir Lietuvos tendencija.
- Jūs aktyviai veikiate, jus pažįsta ne tik pacientai, bet ir onkologai, o jūs ar atpažįstate visus onkologus?
- Visų onkologų pažinti neįmanoma, nes jie dirba šešiuose centruose Lietuvoje, tačiau onkologijos įstaigų vadovus tikrai pažįstame.
Bendradarbiavimas vyksta aktyviai, esame kviečiami į renginius, kritinės situacijos dažnai paskatina ieškoti netradicinių sprendimų.
Koronaviruso laikotarpiu nebuvo laiko ilgai svarstyti, todėl šis laikotarpis tarsi palengvino ir pagreitino situaciją.
Vienas teigiamų koronaviruso aspektų yra, kad tai suartino žmones, supaprastino komunikaciją tarp medicinos organizacijų atstovų, gydymo įstaigų vadovų ir onkologų.
- Kaip į jūsų užimtumą reaguoja šeima? Tikriausiai tenka ir vakarais uždelsti, ir matytis mažiau, negu norėtųsi...
- Per dešimt metų tai jau priimta natūraliai. Kai turėjau vieną darbą, o POLA buvo savanorystė, derinti laiką buvo sunkiau.
O suderinti šeimos veiklas padeda įtraukimas: dukrą įtraukiau į savanorystės veiklas, jei vyksta bendri renginiai ar susitikimai savaitgalį, į juos vyksta ir vyras.
Nors nuo vaikystės lankiau jaunųjų medicinos daktarų būrelį, neturiu medicinos išsilavinimo.
Esu baigusi matematikos informatikos bakalaurą, turiu vadybos mokslų magistro laipsnį, daug metų dirbau su projektų valdymu, valstybės tarnyboje prie didelių projektų, Lietuvos stojimo į ES dokumentų, vadovavau Užsienio reikalų ministerijos Strateginio informavimo skyriui.
Manau, kad atsiradimas šioje srityje buvo mano pašaukimas.
- Onkologai dažnai sako, kad galima išvengti vėžio, jeigu sveikai gyvensite, valgysite natūralų maistą ir į darbą žygiuosite pėsčiomis.
- Gyvensena yra svarbi, į darbą ir iš jo einu pėsčiomis, nes gyvenu netoli darbovietės, pusvalandis pėsčiomis ryte ir vakare, nesvarbu, koks oras.
Nuolatos klausausi dietologų patarimų, tai skatina atsakingiau rinktis maisto produktus, visi žino, kad reikia rinktis nerafinuotus aliejus, pilno grūdo produktus, vartoti mažiau apdorotą maistą.
Renginių ir konferencijų metu bendradarbiaujame su maitintojais, kad kruasanai, kibinai ir sumuštiniai būtų keičiami į sveikesnes alternatyvas.
Norėtųsi, kad šie sprendimai taptų standartu. Ir, aišku, svarbu ne tik atsisakyti žalingų įpročių, bet ir rodyti pavyzdį kitiems. POLA organizacijoje yra nerūkoma, todėl turėjome pavyzdžių, kad įsidarbinę žmonės metė rūkyti.
Po darbų mėgstu leisti laiką gamtoje, kadangi darbe tenka daug bendrauti su žmonėmis, man didžiausias poilsis yra vienumoje arba su šeima vaikščiojant, važiuojant dviračiu, sėdint prie laužo ar vandens telkinio.
Gamta mane įkrauna iš naujo, o buvimas su šeima, artimiausiais draugais padeda atsitraukti nuo rūpesčių ir dovanoja teigiamų emocijų.
Rašyti komentarą